מבוא:

הורים המביאים ילד לעולם מנסים להגשים באמצעותו חלומות שלא הצליחו להגשים בעצמם. עבור ההורים, הילד הוא מוקד מימוש והגשה עצמית.  הילד הוא מקור גאווה ומיצג את התא המשפחתי בפני הסביבה. לידת תינוק עם צרכים מיוחדים גורמת לשינויים עמוקים במשפחה. חיי המשפחה משתנים ולרוב מלווים בחווית משבר קשה בשל האבל על אובדן הילד הבריא, כעס, תסכול ורגשי אשמה. תחושות אלה עלולות להביא להתדלדלות במשאביה הרגשיים של המשפחה, לנסיגה והסתגרות ולקשיי תפקוד ודפוסי התמודדות לקויים. המשפחה נדרשת לארגן מחדש את כוחותיה ומשאביה, הן הנפשיים והן הכלכליים, כדי לעמוד בציפיות, בתפקידים, בתביעות החדשות ובהתמודדות היומיומית הכרוכים בגידולו של ילד עם צרכים מיוחדים. המטלות שנוספו למשפחה, יוצרות עומס רגשי, תפקודי וכלכלי רב שמפר את ההומוסטאזיס שהיה למשפחה עד כה.

השינויים החלים במשפחות של ילדים עם צרכים מיוחדים עשויים להשפיע על מערכות היחסים בתוך המשפחה ועל חיי היום-יום שלה: פעילויות שבשגרה נעשות מסורבלות ודורשות תכנון מוקדם, התארגנות מיוחדת והשקעת משאבים. הורים לילדים עם צרכים מיוחדים נאלצים להתמודד עם מגוון רחב של קשיים, הנובעים ממקורות שונים: קשיים המתמקדים בילד עצמו, בקשר הזוגי, באחים הבריאים, או בקשרי הגומלין בין בני המשפחה. במחקרים שונים נמצא כי ילד עם צרכים מיוחדים מעורר מתח ודאגה מוגברים במשפחה, הגנתיות יתר, וצורך בשליטה בבני המשפחה. בקרב בני המשפחה קיימת נטייה למעורבות רגשית מוגברת ורגישות יתר, אחריות אישית גבוהה יותר, ושימוש באסטרטגיות התמודדות מגוונות בהשוואה למשפחות ללא ילד חריג (Duvall,1985).

ההורים מבטאים דאגה מתמשכת לבריאות הילד, מצביעים על קשיים בטיפול ובהתמודדות עם ילדם בהשוואה להורים לילדים ללא קשיים התפתחותיים  מדווחים על תחושת עייפות, נטייה להסתגר או להתנתק מחיי החברה .לעתים מצפים ההורים כי הילדים האחרים במשפחה יפצו אותם כביכול על כישלונותיו של הילד עם הלקות, מתפתחות ציפיות לימודיות לא מציאותיות מהילד החריג, או ניכרים ביטויי חוסר סבלנות כלפי כל בני המשפחה. התמודדות יעילה של משפחה עם מצבי מצוקה תלויה במשאבים אישיים ובחוסן המשפחתי  כדוגמת כישורים ויכולות ייחודיות של הפרט; משפחה תומכת, מסייעת, הקשובה לצורכי הילד, סביבה חיובית  המסייעת ומפחיתה את תחושות המצוקה של המשפחה(Evans,1996).

כאשר נולד תינוק עם תסמונת גנטית, מחלה כרונית או מוגבלות אחרת, ההורים עסוקים מאוד בטיפול בילד, בבדיקות ובאבחונים רפואיים, הם משקיעים משאבים רבים של זמן וכסף וגם מבחינה רגשית הם טרודים מאוד בהתמודדות החדשה לה הם נדרשים. אחים ואחיות לילדים עם צרכים מיוחדים נדרשים להסתגל לשינוי שחל במשפחה, ובהמשך התפתחותם הם נדרשים להתמודד ולהגיב לאתגרים רבים שמציבה התסמונת בחיי המשפחה.

מחקר זה נעשה עם ארבעה צעירים בגילאי 22-30, אחים לילדים בעלי צרכים מיוחדים. מטרת המחקר הנוכחי היא לבחון את תהליך התמודדותם של אחים לילדים בעלי צרכים מיוחדים, שכן הם שותפים חשובים בהתמודדות עם האתגרים הרבים הניצבים בפני משפחה ובה ילד עם צרכים מיוחדים. כמו כן ייעשה ניסיון לזהות את הגורמים המקלים על התמודדות ולבחון את המשאבים התורמים לחוסנה של המשפחה והתפקוד התקין. במסגרת המחקר נשאלו הנחקרים על ילדותם והגדילה לצד האח החריג ומאפייני הסביבה בה גדלו. בנוסף נשאלו על המתח והמורכבות של החיים לצד אח חריג ועל תחושותיהם כלפיי ההורים וכיצד מתח זה משפיע עליהם כיום. בתוך כך נבדק האם במהלך חייהם קיבלו ייעוץ או עזרה מגורם חיצוני. לבסוף נבדק כיצד נחקרים אלו חשים שהגדילה לצד אח חריג עיצבה את אישיותם כיום.

ההחלטה לעסוק בנושא זה נבעה ממפגשים עם משפחות רבות של ילדים הסובלים מבעיות שונות במקום עבודתי כמדריכה במחלקה הפסיכיאטרית לילדים בבית החולים “שניידר” בפתח-תקווה. במהלך העבודה והפגישות עם הילדים וההורים, נוצר לרוב קשר אשר מאפשר להורים ולילדים לספר את חוויותיהם השונות באשר להתמודדותם כהורים וכמשפחה עם התסמונת של ילדם. השיחות וההתנהלות המשפחתית סובבות סביב הילד הפגוע ופעמים רבות שאלתי את עצמי כיצד חשים שאר האחים במשפחה וכיצד מתאפיינים חייהם לצידו של אח בעל צרכים מיוחדים. גדילה לצד אח/אחות בעלת צרכים מיוחדים מעוררת לא מעט אתגרים, קשיים והתמודדות רגשית ומעוררת בי רצון וסקרנות לחקור ולגלות האם לצד הקשיים קיימים גם אספקטים חיוביים ויתרונות לגדול במשפחה בה אחד האחים הנו בעל צרכים מיוחדים.

שדה המחקר אותו בחרתי מורכב ומגוון כי בכל משפחה ההתמודדויות הן ייחודיות וסגנונות התגובה אחרים, ובכל גיל האחים מבינים אחרת את צרכיו של האח המוגבל ומתמודדים אחרת עם האתגרים הנובעים מכך. מתוך שדה המחקר הזה בחרתי לראיין ארבעה אחים לילדים בעלי צרכים מיוחדים. אחד מהם אח לאחות עם תסמונת דאון, אחות לאח עם פיגור שכלי, אח לאח עם פיגור שכלי ואחות לאח עם תסמונת טורט. קיימת חשיבות רבה ליחסי האמון אשר בחלקם מתאפשרים על ידי הבטחת אנונימיות ודיסקרטיות לנחקרים. לכן, שמות המרואיינים והאנשים המוזכרים בראיון הנם בדויים. הדבר נכון גם לגבי אזכורים של מקומות וכיוצא באלו. הראיונות היו מסוג אתנוגראפי שדומה במידה רבה לשיחה ידידותית, כאשר המטרה בראיון הינה להגיע לפתיחות. הזיקה שהתפתחה ביני לבין הנחקרים אפשרה לי לבסס יחסי אמון והרמוניה ולצידם הפקת מידע רלוונטי.  השאלות ביקשו תיאור של רגשות ותחושות וחלקן ביקשו מהמרואיינים לבצע ניגוד והשוואה ביחס לאחים בריאים במשפחה. למרות הכנה מבעוד מועד של מספר שאלות, רובן היו נגזרת של תשובות המרואיינים (צבר בן-יהושע, 1990). הראיונות הובילו אותי להכיר מקרוב את עולמם האישי של הנחקרים ואף את אופי המשפחה בה הם חיים. במהלך הראיונות נדרשתי לרגישות מרבית והקפדה יתרה על כבודם ופרטיותם של המרואיינים. כמו כן, כסטודנטית לפסיכולוגיה היה עלי להימנע מלהוביל את השיחה שלא במתכוון להיבטים פסיכולוגיים ואישיותיים ולהישאר בזירה הסוציולוגית שמבקשת לבחון את פרשנות הנחקרים לעולמם כפי שהוא מתבטא בדבריהם ובמעשיהם. מספר סוגיות עלו בזמן הראיונות עצמם, כמו כן בשלב הכנת השאלות לראיון. הראשונה היא סוגיה אתית כאשר המרואיין הראשון אותו ראיינתי הוא אחד ממכריי הטובים. היכרות מוקדמת עם הנחקר מעלה סוגיה אתית באשר לאוביקטיוביות שבה התבצע הראיון וליכולת ההזרה שלי בתור חוקרת. במחקר מסוג זה יהיה עליי לנתח את התופעה בנקודת מבט חיצונית ולהניח בצד את דעותיי הן בתחום והן בנוגע להתמודדות שעבר מרואיין זה. עלי לייצג את המידע ולנתח את הנתונים שקיבלתי ממנו ומשאר האינפורמנטים, בהיותי מודעת לבעיית האובייקטיביות. לאור מאפייני הנחקרים, יכולת ההכללה של המחקר הנוכחי הינה מוגבלת. הנחקרים בגילאים שונים ואחיהם סובלים מתסמונת שונה ועל כן מחקר זה אין בו להכליל על כל האחים לאחים חריגים, אלא לבחון כיוון מסוים היכול ללמד אותנו על אוכלוסיה זו ועל החשיבות לתת לה מקום. את הראיונות עצמן לא אציג כאן, אלה רק את הנקודות המרכזיות הקשורות באופן ישיר או עקיף לשאלת המחקר. בסוף העבודה מצורף כנספח ראיון אחד מתומלל.

תוכן עניינים

מבוא
1.1 הצגת המחקר – 3
1.2 מתודולוגיה- 3-4
1.3 המשפחה- 5
1.4 אחים ואחיות- 5-6
1.5 מקורות תמיכה- 7-9
ממצאים
2.1 תחושת ההזדהות-  10
2.2 תחושת השיתוף – 11
2.3 כעס וקנאה- 12
2.4 חרדה ופחד- 13
2.5 מבוכה, בושה ובלבול- 14
2.6 אשמה – 15
2.7 אחריות – 15
2.8 ייעוץ מקצועי – 16
סיכום – 17-18
ביבליוגרפיה-20-21
נספח – 22-25