A qualitative study of women’s views on medical confidentiality

מחקר איכותני על השקפותיהן של נשים לגבי סודיות רפואית

הקשר: הצורך לרענן הגנות של סודיות רפואית מזוהה כמטרה חשובה בבניית אמון מצד מטופלים, הדרוש לתוצאות בריאותיות מוצלחות. קיים מידע מועט בלבד לגבי הבנתם של מטופלים וציפיותיהם בנוגע לסודיות רפואית.

מטרה: זיהוי ותיאור של השקפותיהם של מטופלים לגבי סודיות רפואית ואומדן המגוון של השקפות אלו.

תוכנית: מחקר איכותני באמצעות ראיונות עומק פתוחים, פנים מול פנים.

מקום: דרום-מזרח פנסילבניה ודרום ניו-ג’רזי, ארה”ב.

משתתפים: 85 נשים שהתראיינו בשני אתרים קליניים ו- 3 מרכזים קהילתיים/מחקריים.

מדידה עיקרית: הבנתם של הסובייקטים לגבי סודיות רפואית, אמונות לגבי הטיפול במידע סודי וחששות לגבי חשיפת מידע בפני רופאים.

תוצאות: המשתתפות הגדירו סודיות רפואית בתור ציפייה כי דברים הנעשים או נאמרים יישארו “פרטיים”, אך התבדלו זו מזו לגבי השאלה איזה מידע נחשב כסודי ולגבי הבסיס והשיטות להגנה על המידע. חלק מהנשים החשיבו את כל המידע הרפואי כסודי וחשבו כי תפקידן של ההגנות על הסודיות הוא להגביל את תפוצת המידע לצרכים רפואיים והחזר הוצאות בלבד. משתתפות אחרות הגדירו רק מידע רגיש או בעל פוטנציאל פוגעני בתור מידע סודי. רבות מתוכן הגדירו בנוסף סודיות רפואית בתור הגבלה מחמירה האוסרת על שחרור המידע, אם כי חלקן ציינו כי היתר ספציפי או צורך דחוף יכולים לגבור על הגבלות אלו.

מסקנות: המטופלות חולקות הבנה בסיסית לגבי סודיות בתור הגנת מידע, אך חלקן מציגות ציפיות שאינן קיימות בפרקטיקה הנוכחית ושאינן מבוצעות על ידי רופאים. על הרופאים להכיר בכך שלחלק מהמטופלים יש מודלים שונים של סודיות רפואית. על הרופאים להכיר בחריגות אלו מהפרקטיקה הנוכחית ולספק תמיכה לאלו המתמודדים עם מכשולים רגשיים או מעשיים בדרכם לחשיפה-עצמית.

מחקר שנערך במספר מדינות, כולל, אנגליה, אוסטרליה, קנדה וארה”ב, מדגים את החשיבות של סודיות רפואית עבור המטופלים. הממצאים מראים, לדוגמא, כי מטופלים המאמינים כי פרטיותם תכובד מציגים סבירות גבוהה יותר לבקש טיפול רפואי, לדון בבעיות באופן חופשי, ולשוב לטיפולי מעקב. מתוך הכרה בחשיבותה של סודיות רפואית לתוצאות רפואיות מוצלחות, הממשל האמריקאי אימץ לאחרונה כללים שונים תחת חוק שינוע ואחריות הביטוח הרפואי (HIPAA) ויצר את ההגנה המקיפה הראשונה על פרטיות המידע הרפואי בארה”ב.

המטרה העיקרית של חוק HIPPA הייתה להכווין את יצירתה של מערכת חוקים, פרקטיקות ופיקוח להגנה על מידע רפואי. הבנת המטופלים את הסודיות הרפואית נכללת בדרישת החוק בכך שספקי הטיפול הרפואי יסבירו למטופלים את התנאים שתחתם ניתן יהיה להשתמש במידע ולהעבירו לצד שלישי. החוק דורש בנוסף כי הסברים אלו יסופקו ב”שפה פשוטה”. עם זאת, קיימות סיבות להאמין כי ייתכן ונדרש מאמץ נוסף בכדי להסביר את הסודיות הרפואית למטופלים באופן אפקטיבי.

ראשית, המחקרים מראים כי מספר הגדרות יום-יומיות של מונחים כמו “פרטיות” ו”סודיות” הינן שונות מההגדרות המקצועיות והמשפטיות העוסקות בשחרור מידע. שנית, השיטה עליה מסתמך ה- HIPPA לצורך יידוע המטופלים שונה רק במקצת משיטות קודמות ששימשו ליידע מטופלים לגבי מדיניות הסודיות: הטופס התקני. המחקרים מראים כי טפסים אלו הינם בלתי-אפקטיביים כדרך להסביר למטופלים את מדיניות שחרור המידע אותה מחליף ה- HIPPA. דיווחים אנקדוטיים עדכניים מתארים מטופלים שאינם קוראים את טפסי ה- HIPPA החדשים או שאינם מבינים אותם, ממצא המראה כי טפסים אלו ככל הנראה אינם עדיפים על השיטות הקודמות. החסרונות של הטפסים התקניים בהסברת מדיניות הסודיות הרפואית עלולים לפגוע באחת המטרות הכלליות של הגנת הסודיות הרפואית: חיזוק אמון המטופל. תוצאה זו יכולה לנבוע הן מכך שמטופלים אינם מבינים כהלכה את כללי הסודיות והן מכך שהכללים אינם עונים על הסודיות כפי שהמטופלים תופסים אותה. אמון המטופלים אינו נשען רק על האופן שבו מטפלים במידע, אלא גם על התפיסה וההבנה של המטופלים לגבי האופן שבו מטפלים במידע זה.

התוצאה המיידית של חוק ה- HIPPA בארה”ב הייתה הפניית תשומת לב חיונית לחששות המטופלים לגבי הסודיות הרפואית, נושא שנדחק לשוליים במשך זמן רב. בכדי לנצל מודעות זו, נדרש בנוסף להתייחס באופן מקיף יותר לאופן שבו מטופלים מבינים את הסודיות הרפואית ולציפיות שלהם ממנה.

קיים מידע מועט בלבד כיום לגבי הבנת הסודיות הרפואית מצד המטופלים. נראה כי לאחרונה נערכים יותר מחקרים העוסקים בגישותיהם של מטופלים לגבי חשיפת מידע סודי, אך עם זאת, פחות מ- 2% מתוך 6000 מחקרים המוגדרים כאלו העוסקים בסודיות רפואית על ידי MEDLINE כוללים דיווחים על השקפותיהם של מטופלים. מרבית המחקרים שבכל זאת עוסקים בכך בוחנים אוכלוסיות פגיעות, כמו בני נוער, מטופלים בעלי בעיות נפשיות, וחולי HIV. מחקרים אלו מראים כי מיעוט קטן אך בולט מבין המטופלים אינם מבינים כהלכה פרטים חשובים בסודיות הרפואית, וחלקם ככל הנראה אינם מבינים את המונח עצמו. בנוסף, בהתבסס על ההבנה השטחית שלהם לגבי סודיות רפואית, המטופלים מפתחים אסטרטגיות אישיות לאיזון הצורך בטיפול רפואי מול הסיכון שבחשיפה. אחד המחקרים הראה, לדוגמא, כי מטופלים מעדיפים להסתיר מידע או לדחות את הטיפול מאשר לחשוף מידע רפואי מסוים.

לא ברור אילו הבטחות או הסברים דרושים בכדי לשכנע אנשים לוותר על אסטרטגיות אלו. פרטיות מידע מוחלטת אינה אפשרית לרוב, מכיוון שהמשכיות הטיפול הרפואי דורשת שיתוף מידע, ובארה”ב, בשל הכיסוי הביטוחי. אך חוסר יכולת לדון בסודיות רפואית במונחים המובנים למטופלים עלול להחמיר את חוסר האמון של המטופלים ולחזק את תפיסתם לגבי הסתרת מידע או הימנעות מטיפול. על מנת לאסוף מידע לגבי הבנת המטופלים לגבי סודיות רפואית, תכננו מחקר גישוש בכדי לתאר את השקפות המטופלים ולאמוד את ההבדלים בין השקפות אלו.

שיטות

מחקר זה מיישם ראיונות עומק עם נשים בוגרות. פיתחנו וערכנו פיילוט של מדריך ראיונות, העוסק בהבנתן וניסיונן של המשתתפות בכל הנוגע לסודיות רפואית.

המשתתפות

גייסנו נשים מדרום-מזרח פנסילבניה ומרכז ניו-ג’רזי דרך שתי מרפאות הקשורות בבתי חולים גדולים ודרך מודעות שפורסמו בעיתונים מקומיים. בחרנו במרפאות ובעיתונים אלו על מנת להגדיל את הסיכויים למציאת משתתפות מרקע סוציו-אקונומי מגוון ומקבוצות גיל שונות. במחקר נכללו נשים מעל גיל 18, שקיבלו 25 דולר עבור השתתפותן.

ראיונות

בחרנו להתמקד בנשים במחקר מקדים זה מכיוון שבממוצע, לנשים יש מספר גדול יותר של אינטראקציות עם ספקי טיפול רפואי בשל סוגיות בריאותיות הקשורות ברבייה ומכיוון שנשים הן לרוב האחראיות למציאת טיפול רפואי עבור בני המשפחה. לפיכך, חשוב להבין את אמונותיהן של נשים לגבי סודיות רפואית כאשר הן עוסקות במציאת טיפול רפואי עבור עצמן ועבור אחרים. בנוסף, בהתחשב בכך שקיים מספר קטן יחסית של מאמרים העוסקים ישירות בהשקפות של מטופלים, הגבלת המחקר לנשים בלבד סייעה לנו למקד את המחקר ולבסס יסודות עבור מחקרים עתידיים בנושא.

הראיונות נערכו בחדר פרטי במרכז מחקרי או קהילתי, קרוב למקום המגורים של המשתתפות או במרפאה דרכה הן גויסו. המחקר יישם את אותו מדריך ראיון אצל כל המשתתפות, אם כי נערכו שינויים קלים במהלך המחקר; נשים מבוגרות יותר נשאלו סט נוסף של שאלות לגבי מנופאוזה. הראיונות נערכו בעיקר על ידי GJ, שבאותו זמן עבדה על הפוסט-דוקטורט בביו-אתיקה, וחלקם נערכו על ידי PS.

כל הראיונות הוקלטו, להוציא שניים שבהן המשתתפות ביקשו לוותר על ההקלטה. ראיונות אלו תועדו בכתב. הראיונות נמשכו בין 35 ל- 90 דקות. ועדות הביקורת של אוניברסיטת פנסילבניה ושל שני בתי החולים תחתם פעלו המרפאות אישרו את מחקר זה. כל המשתתפות העניקו הסכמה מודעת בכתב.

מדריך הראיון עבר פיילוט מקיף במספר מערכים בריאותיים ועבר מספר רוויזיות עד השלב שבו החלטנו כי השאלות הינן מובנות עבור אוכלוסיית הדגימה. ראיונות הפיילוט הראו כי חלק מהנשים חשבו כי הגנות הסודיות קיימות בכדי לטפל בנסיבות יוצאות דופן, בעוד שאחרות סברו כי הן מהוות פרקטיקה סטנדרטית. מדריך הראיון הסופי היה כלי חצי-מובנה, שכלל שאלות סגורות ופתוחות. השאלות נבנו בכדי לחקור את ההבדלים האפשריים באמונות המטופלות לגבי השאלה האם פרקטיקות הסודיות הינן סטנדרטיות או שגרתיות, ובכדי לבחון וריאציות אפשריות בפרשנות של המונח “סודיות” המדווחות בספרות.

הראיון נפתח בשאלה כללית, כמו לדוגמא כיצד המשתתפת בחרה במרפאה ספציפית עבור הטיפול הרפואי שלה. לאחר מכן, המראיינת ביקשה מהמשתתפת לשחזר ביקור רפואי שגרתי אותו ערכה לאחרונה, איזה מידע נאסף במהלכו, ומה קרה למידע לאחר הביקור. שאלות אלו נועדו לבחון את ההבנה הבסיסית של המשתתפת לגבי האיסוף, האחסון, והשימוש במידע רפואי אישי. בכדי לקבוע האם המשתתפות חשבו כי כל המידע הרפואי מטופל באותו אופן או כי קיים מגוון של הליכים, שאלות ראשוניות אלו לוו בשאלות דומות שעסקו במידע רפואי שתואר באופן ספציפי בתור מידע סודי.

השאלות לגבי מידע רפואי סודי החלו בכך שהמשתתפת התבקשה להסביר את המשמעות של המונח סודיות: “אם הרופא או האחות אומרים לך כי הם ישמרו על סודיות של פרט מסוים, מה פירוש הדבר לדעתך?”. שאלות נוספות עסקו בתכונות אותן המשתתפות עשויות לשייך לטיפול במידע סודי, כמו כללים ספציפיים המגדירים את האחסון וההפצה שלו, והאם המשתתפת התקשתה לחשוף סוגי מידע שונים.

קידוד קונצנזוס רב-שלבי

ההקלטות תומללו מילה במילה והוזנו ל- QSR NUD*IST V.4, תוכנת ניתוח נתונים איכותנית. פיתחנו סכמת קידוד מקדימה על בסיס התוצאות של ראיונות הפיילוט וערכנו רוויזיות עד השלב שבו היא לכדה את המידע הרלוונטי הרצוי באופן הולם ויעיל. סכמת הקידוד כללה 3 רמות שיושמו באופן סדרתי ודרשו 3 קריאות נפרדות של כל ראיון. קידוד הרמה הראשונה חולל תשובות סטנדרטיות וברות-השוואה לשאלות סגורות. קידוד הרמה השנייה בחן אנקדוטות ודוגמאות מחוויותיהן האישיות של המשתתפות עם הליכי סודיות או ציפיותיהן לגבי מצבים רפואיים. מטרת קידוד זה הייתה לאסוף ולאפיין את החוויות, הרעיונות והסוגיות העיקריות שהשפיעו על התפיסות של כל מרואיינת לגבי נושא הסודיות. הקטגוריות של נתונים אלו הוצעו על בסיס התובנות שהוסקו מקידוד הרמה הראשונה. קטגוריות אלו הושלמו באמצעות קידודי ניסוי מרובים של קבוצת משנה של 20 משתתפות שנבחרו באופן אקראי.

המקדדים אומנו אינטנסיבית על ידי קידוד מספר ראיונות שנותחו במהלך פיתוח סכמת הקידוד. שני מקדדים קראו וקידדו כל רמה של כל ראיון באופן אינדיבידואלי, ולאחר מכן נפגשו בכדי להשוות את בחירות הקידוד האינדיבידואליות שלהם ובכדי להגיע להסכמה לגבי סט קודים אחד עבור הראיון. נערך דיון לגבי חילוקי הדעות. חילוקי הדעות אותם לא ניתן היה ליישב הופנו לפגישת קונצנזוס שבועית שבה השתתפו כל זוג של מקדדים. הנתונים אותם לא ניתן היה לקדד בפגישת הקונצנזוס הושמטו מהניתוח.

תוצאות

בין השנים 1998 ו- 2000, ערכנו 85 ראיונות עם קבוצה מגוונת של משתתפות (גיל ממוצע 35; טווח 18-75) (טבלה 1). דגימה זו הייתה צעירה יותר מהאוכלוסייה הכללית באזור המדגם ושיקפה רמת השכלה גבוהה יותר.

איסוף המידע הרפואי והשימוש בו

המשתתפות התבקשו בתחילה לשחזר אינטראקציות שהתרחשו במהלך ביקור שגרתי אצל הרופא שלהן, ולאחר מכן נשאלו איזה חלק מהאינטראקציות תועד ומה יקרה למידע זה לאחר הביקור. התגובות לנושאים אלו היו דומות אצל כל המשתתפות. חלק מהמשתתפות תיארו את תיעוד הרופא בתור “מדוע הגעת לביקור”, בעוד שאחרות הדגישו את מטרת התיעוד, כמו “אלו נתונים שהרופא עשוי לחזור אליהם מאוחר יותר, אם הצורך יתעורר בהמשך”.

כאשר נשאלו מה לדעתן יקרה לתיק הרפואי או המידע לאחר הביקור, מרבית המשתתפות ענו כי הוא יטופל על ידי המזכירה או האחות ויישמר בתיקייה או במאגר נתונים ממוחשב. רוב המשתתפות הוסיפו כי המידע עשוי להימסר לגורם נוסף, אם כי הן היו חלוקות לגבי הסיבה לכך או האופן שבו דבר זה יתרחש. שתי הבחנות ברורות שזוהו בדוגמאות אלו היו האם שיתוף המידע הינו שגרתי ומקובל או האם מדובר במקרה חריג, ובמקרים מסוימים, בלתי הולם. חלק מהמשתתפות סברו כי השיתוף הינו שגרתי – אך רק בקרב המערך הקליני שבו המידע נאסף לראשונה – ולמעשה רמזו, ובחלק מהמקרים ציינו במפורש, כי שימוש או מסירת המידע מעבר למערך זה הינם פסולים.

“איני חושבת שהמידע נמסר למקום כלשהו… כאשר נדרשת הסכמה בין הרופאים, אני חושבת שהם מראים לרופא אחר את המידע. במילים אחרות, אם אני זקוקה לתרופה כלשהי, הם יראו את המידע לרופא אחר או יבקשו ממנו לבדוק אותי. אני חושבת שכך הם נוהגים, אחד עם השני. אבל לא נראה לי שהמידע נמסר לגורם נוסף מעבר לכך. אני לא מאמינה בכך”.

למרות שחלק מהמשתתפות הכירו בכך שקיים צורך בהפצת המידע הרפואי לשם מטרות רפואיות או עבור החזרים כספיים, מעל רבע מהמשתתפות (n = 23) הצהירו באופן ספונטני כי עד מועד עריכת הראיון, הן לא הבינו באופן מלא את ההשלכות לגבי המידע הרפואי שלהן. אחת המשתתפות המבוגרות, שעבדה בתור מזכירה בחברה שטיפלה בבדיקות סמים ובדיקות רפואיות של מועמדים להעסקה, ציינה כי:

“בתחילה, לפני שהגעתי לכאן, לא חשבתי על כך. חשבתי כי כאשר אני מדברת עם הרופא שלי התיק מאוחסן אצלו, וזה הכול. אבל בעצם, המידע אינו נשמר בצורה סודית כל כך, כשחושבים על זה”.

טבלה 1: מאפיינים דמוגרפיים של אוכלוסיית המרואיינות.

הגדרות הסודיות הרפואית

שאלות לגבי הטיפול במידע רפואי המוגדר כ”סודי” ולגבי הגדרות שטחיות של סודיות נפתחו בשאלה “אם הרופא או האחות אומרים לך כי הם ישמרו על מידע מסוים בסוד, מה פירוש הדבר לדעתך?”. כמעט כל הנשים תיארו סודיות בתור ציפייה כי פרט מסוים הנאמר או נעשה יישמר באופן “פרטי”, אך התשובות שלהן היו שונות זו מזו בכל הנוגע לבסיס, הגבולות, והחשיבות של הגנה זו.

הקבוצה הגדולה ביותר מבין המשתתפות (n = 50) הדגישה את היחסים האישיים שבהם המידע משותף, בין אם מדובר ברופא, בעל מקצוע אחר, או ידיד, וציינו כי הן מאמינות שמידע סודי משותף אך ורק בין הדובר למאזין.

“פירוש הדבר כי הם לא יעבירו את המידע לאף אחד אחר. רק הם מכירים את המידע. כלומר, הם יודעים כי המידע שייך לך, אבל הם לא יספרו לאף אחד אחר”.

תגובות אלו הדגישו לעתים את האופי הסודי או הרגיש של המידע אותו הנשים החשיבו ככזה הכפוף להגנות הסודיות.

“פירוש הדבר הוא כי כאשר את מספרת פרט מסוים, זה רק בינך לביניהם. כלומר, במילים אחרות, זה סוד שאת מספרת להם, שאת יכולה לבטוח בהם. זה כמו שאני יכולה לספר כל דבר שהוא לחברה שלי, והיא תשמור זאת לעצמה. זה יישאר בינינו. וכך גם לגבי דברים שהיא מספרת לי. זאת אומרת, כך זה אמור להתנהל גם לגבי רופאים. זה אמור להיות רק בין המטופל לרופא. כל דבר שאת מספרת לרופא צריך להישמר רק בינך לבין הרופא. אני מניחה שכך הם נוהגים. או כך אני מקווה, לפחות”.

קבוצת משנה של קבוצה זו (n = 14) ציינה כי בהינתן היתר מפורש, הרופא רשאי לחשוף מידע סודי בפני ספק רפואי אחר.

קבוצה אחרת של תגובות נפוצות (n = 27) אפיינו סודיות בתור סט של הליכים בירוקראטיים המאפשרים שימוש במידע עבור מטרות מוגדרות ודיסקרטיות, כמו המשכיות הטיפול הרפואי, תוך הגנה עליו מפני שימושים אחרים. המידע המוגן עשוי להיחשב כסודי, אך התגובות מדגישות את עצם השימוש במידע, להבדיל מהסתרתו.

מרואיינת: “סודיות פירושה כי יש הבנה ביני ובין בעלת המקצוע כי כל מה שאמרתי לה הוא למטרות רפואיות בלבד וכי אני לא מסכימה כי הוא ישמש למשהו אחר”

GJ: “כלומר, המידע שלך הוא למטרות רפואיות בלבד?”

מרואיינת: “בטח, חוץ ממה שמותר לביטוח לדעת”.

משתתפת אחרת ציינה:

“אני חושב שמה שנמצא בתיק שלי, מה שנמצא בתיעוד נמצא רק בתיעוד ואינו יוצא מהמשרד בלי הסכמתי כי הוא ייצא מהמשרד ויועבר למקום אחר. אף אחד אינו צריך לראות אותו מלבד האנשים שזקוקים לגישה למידע הזה בשל הסיבות אותן ציינתי”.

מספר קטן של משתתפות (n = 7) סיפקו מה שמכונה אצלנו “הגדרות שליליות”, כלומר הן תיארו רק את מה שאסור לעשות עם המידע, כמו לדוגמא:

“פירוש הדבר הוא שזה פרטי. זה אומר שאסור להם לשתף את המידע עם חברת הביטוח או עם כל אחד אחר אם המידע הוא סודי”.

המובחנות של מידע רפואי סודי

בחינת הגדרות הסודיות של המשתתפות נבדקה באמצעות שאלות כמו “איזה חלק מהמידע עליו את מדברת עם הרופא או האחות הינו סודי?”. באמצעות שאלות אלו, נחשפו שני קונספטים מובחנים לגבי מה נחשב בתור מידע סודי. הראשון הדגיש את תוכן המידע, וציין נושאים כמו בעיות נפשיות או התנהגות מינית. לדוגמא:

“אני חושבת שאין לי בעיה שהם ידעו כי נפגשתי עם קרדיולוג כי מדובר בהיסטוריה המשפחתית. אבל לא כשמדובר בעניינים פרטיים כמו היחסים שלי עם בעלי או היחסים שלי עם הילדים ודברים מסוג זה, כמו דיכאון. נראה לי שאלו דברים שאני לא רוצה שהם ישתפו אותם, אלא אם כן הסכמתי לכך”.

או, כפי שאחת המשתתפות ענתה על השאלה, “איזה סוג של מידע נופל תחת ההגדרה של סודיות?”:

“נגיד, אם הרופאה שואלת אותי בן כמה בעלי או עם כמה אנשים שכבתי. אני חושבת שהמידע הזה צריך להישמר אצלה… אני חושבת שאסור לספר על כך לאף אחד אחר”.

המשתתפות שסיפקו תשובות בסגנון זה אפיינו לעתים קרובות את היחסים עם רופאים בתור קונטקסט שבו הן יכולות לדון ב:

“דברים שאי אפשר לספר לאף אחד אחר, אלו הדברים שאת משתדלת לחלוק עם הרופא שלך”.

הסט השני של התשובות אפיין את כל המידע הרפואי בתור מידע סודי:

“לדעתי מדובר בכל המידע. אני מבינה שכאשר אני נכנסת למרפאה והאחות בודקת את הגובה והמשקל שלי ואת לחץ הדם, אבל זה פחות מעניין אותי. לכולם יש גובה ומשקל ולחץ דם. זאת אומרת, מבחינתי, אלו דברים לא חשובים. אבל כל דבר שקורה לאחר מכן, כל דבר שקורה מהרגע שהרופא נכנס לחדר ועד השלב שבו הוא עוזב את החדר והבדיקה הסתיימה, צריך להיות סודי”.

או:

“למעשה, כל המידע הוא סודי. זאת אומרת, אפילו המשקל…”

הנשים המחזיקות בהשקפה זו הסבירו כי כל המידע הרפואי הינו סודי מכיוון שלפי ההגדרה, כל דבר שמתרחש בין הרופא או הסגל הרפואי לבין המטופל הינו סודי. חלק מהמשתתפות הסבירו כי זהו המצב מכיוון שהמשמעות של המידע משתנה באופן בלתי צפוי בהקשרים שונים. משתתפת צעירה אחת שמשפחתה שילמה על הביטוח הרפואי שלה הסבירה שאפילו אימוני ריצה עשויים להוות מידע רגיש הדורש הגנת סודיות אם המשפחה שלה מתנגדת לפעילות גופנית זו בשל הסכנות בהן היא עלולה להיתקל במהלך הריצה בסביבה העירונית בה היא מתגוררת.

טיפול במידע רפואי סודי

בכדי להוסיף ולאמוד מה פירוש המונח “סודיות” עבור המשתתפות, שאלנו שאלות ספציפיות כגון: “האם מידע סודי זה נכלל בתיק הרפואי שלך?”, ו”האם הרופא שלך יחשוף מידע סודי זה אי פעם?”. שאלות אלו היו אנלוגיות לחלק הקודם של הראיון שבו העלנו שאלות דומות אך ללא הגדרה או תיוג של המידע בתור מידע סודי. חלק מהנשים סיפקו תשובות שונות בשני סטים אלו של שאלות, וציינו כי מידע סודי מטופל באופן שונה ממידע רפואי אחר. לדוגמא, בעוד שכמעט כל הנשים ציינו כי מידע רפואי (שלא הוגדר כסודי) משותף עם גורמים אחרים (אפילו אם חלק מהמשתתפות הגבילו שיתוף זה למרפאה בה המידע נאסף), כמעט מחצית מהנשים ענו כי הן חשבו כי מידע סודי כפוף לכללים מיוחדים המגבילים את הפצתו באופן מחמיר. בהתאם להשקפה זו, חלק מהמשתתפות ציינו בנוסף כי מידע רפואי סודי לא ייכלל בתיק הרפואי וכי הרופא לעולם לא יחשוף אותו.

שיקולי חשיפה

בתשובה לשאלות פתוחות, הנשים חלקו לעתים מקרים שבהם הן התלבטו האם לספר לרופא על התנהגות בריאותית כלשהי או מצב בריאותי מסוים. קידדנו תגובות אלו לגבי חשיפת חששות בתור “פרטיות פסיכולוגית” או “פרטיות מידע”. בחלק מהמקרים, המשתתפות תיארו התלבטויות לגבי חשיפת מידע בפני רופאים שכללו אלמנטים משני סוגי החששות.

פרטיות פסיכולוגית מוגדרת בתור חוויה רגשית של חשיפה-עצמית והזכות לקבוע “עם מי האדם חולק מחשבות ורגשות או חושף מידע אינטימי”. החששות המתבטאים בתגובות אלו כללו רגשות הנובעים מהדרישה לחשוף מידע שאינו ידוע לאחרים. רגשות אלו כללו מבוכה, בושה, וחשש משיפוטיות. הנושאים השכיחים ביותר בתגובות אלו כללו מצבים רפואיים הקשורים בהתנהגות מינית, בריאות נפשית ועישון. אחת הנשים הסבירה מדוע היא לא סיפרה לרופא חדש כי היא סובלת מזיבה שטופלה בהצלחה:

“זה יוצר רושם מסוים. הם לא שואלים לפני כמה זמן זה קרה. הם פשוט שואלים האם זה קרה. זה גורם להם לחשוב עליך בצורה שלילית וזה לא חייב להיות כך, במיוחד כשמדובר במשהו שקרה מזמן”.

סודיות מידע מוגדרת בתור הזכות לקבוע “אילו נתונים לגבי האדם יחשפו בפני גורם אחר”. החששות המתבטאים בתגובות אלו נגעו לשחרור האפשרי של המידע לצדדים שלישיים, כולל חברות ביטוח, מעסיקים, ובני משפחה. בריאות נפשית הייתה החשש העיקרי, להוציא נשים צעירות שעבורן החשש העיקרי היה פעילות מינית. אחת הנשים תיארה את אופן החשיבה שלה לגבי חשיפת הדיכאון שלה, ניסיונות התאבדות ואשפוזים בטופס קבלה לאוניברסיטה:

“אתם מכירים איך שבטפסים האלו הם שואלים לגבי העבר שלך. וכמובן שלא ציינתי שאני דיכאונית בגלל שאני לא מעוניינת שמישהו יידע על זה…”

ניתוח

בחנו את השקפותיהן של המטופלות לגבי סודיות רפואית בכדי לתאר השקפות אלו ולאמוד את מידת השונות שלהן. הראיונות נבנו בנוסף בכדי לבחון את ממצאי ראיונות הפיילוט לפיהם חלק מהמשתתפות ראו במידע סודי כשונה קטגורית ממידע רפואי אחר, ואת הממצא של מחקרים קודמים לפיו חלק מהמטופלים משתמשים במונח “סודי” באופן שונה מההגדרות הרפואיות או המשפטיות המקובלות. ראיינו נשים בלבד בכדי למקד את המחקר ומכיוון שנשים נתקלות בנטל סודיות ספציפי – סוגיות רבייה בריאותיות ואחריות על הטיפול הרפואי של שאר בני המשפחה.

הצלחנו לתאר את ההשקפות של המטופלות לגבי הסודיות הרפואית ולהראות כי גם ההגדרות של הסודיות הרפואית וגם הציפיות להגנות הסודיות משתנות בין המשתתפות. מצאנו כי ההשקפות לגבי הטיפול הראוי במידע רפואי שאינו מוגדר כסודי היו זהות בקרב כלל המשתתפות. לדוגמא, המשתתפות הסכימו באופן כללי כי מידע זה עשוי להיות מופץ. לעומת זאת, ההשקפות לגבי האם מידע המוגדר כסודי מטופל באופן שונה, ואם כן כיצד, היו שונות בין המשתתפות. טבלה 2 מסכמת את הממצאים העיקריים לגבי ההגדרה והטיפול במידע רפואי המוגדר כסודי.

כתמיכה בממצאים של ראיונות הפיילוט, חלק מהמשתתפות אכן דיווחו כי הן רואות בהגנות הסודיות כחריגות, להבדיל משגרתיות, ותיארו אותן כקיימות בעיקר עבור הגנה על מידע הנחשב כרגיש במיוחד, כמו בעיות נפשיות. הראיונות הדגימו בנוסף כי חלק מהנשים הגדירו סודיות באופן שונה ביותר מההגדרות הרפואיות והמשפטיות הסטנדרטיות. ממצא זה היה בולט ביותר אצל נשים שהגדירו את הסודיות הרפואית בתור מידע פרטי או חסוי הנשמר בין שני אנשים, או “רק ביני ובין הרופא”. בנוסף, לפחות אצל חלק מהמשתתפות, ממצאים אלו היו קשורים זה לזה בכך שהגדרת הסודיות בתור מידע פרטי או חסוי באה בד בבד עם ההנחה כי מידע רפואי סודי הינו נבדל ממידע רפואי אחר והינו כפוף לטיפול מיוחד, כמו השמטתו מהתיק הרפואי.

טבלה 2: התכונות של השקפותיהן של המטופלות לגבי סודיות רפואית.

הגדרות של סודיות רפואית

המידע נשמר בין 2 אנשים

המידע מוגבל לטיפול רפואי או ביטוח

הגדרה שלילית

איזה מידע נחשב כסודי

נושאים ספציפיים כמו בעיות נפשיות או מחלות מין

כל דבר הנכלל בתיק הרפואי

טיפול במידע סודי

הרופא זוכר את המידע, אין תיעוד

קיים תיעוד, אך הוא אינו נגיש לאחרים

מתועד בתיק הרפואי

חשיפת מידע סודי בפני צדדים שלישיים

ללא חשיפה

ניתן לחשוף תחת נסיבות חריגות

חשיפה שגרתית למטרות רפואיות או ביטוחיות

חששות בעת התלבטות הנוגעת לחשיפת מידע סודי

חשיפה סלקטיבית. חששות לגבי השלכות רגשיות של חשיפה-עצמית

חשיפת כל המידע הדרוש לטיפול. חשש מסוים לגבי השלכות מוסדיות כמו זכאות ביטוחית

דיון

סודיות רפואית מהווה יסוד חיוני באמון הנדרש בכדי לקיים יחסי רופא-מטופל מוצלחים. המחקרים מראים כי מטופלים החשים כי הסודיות שלהם זוכה ליחס ראוי מציגים סבירות גבוהה יותר לבקש טיפול רפואי ולציית להמלצות הרפואיות. המחקר שלנו, אחד הבודדים הבוחנים באופן ישיר את השקפות המטופלים לגבי סודיות רפואית, מראה כי בעוד שקיימת חפיפה משמעותית בין ההגדרות הרפואיות והמשפטיות לבין השקפות המטופלים, בכל זאת קיימים הבדלים חשובים.

חלק מאמונות אלו – לדוגמא, כי מידע סודי לא יופיע ברשומות או יעבור לצדדים שלישיים – הן ככל הנראה אינן המידע אותו מתכוון הרופא להבהיר כאשר הוא מצהיר כי הדברים יישמרו כסודיים, או המשמעות של סודיות הנכללת בכללי הפרטיות של ה- HIPPA. בנוסף, הדיווחים האנקדוטיים מראים כי השיטות המומלצות תחת HIPPA להסברת מדיניות הסודיות למטופלים אינן עונות על הנחות אלו.

יצירת יחסי אמון עם מטופלים אלו מציגה דילמה. ההסבר לגבי המגבלות הנוכחיות של הסודיות (לדוגמא, אלו הנדרשות תחת HIPPA) עלול לגרום למטופל להסתיר מצבים מסוימים. באותו זמן, התעלמות מאי-ההבנות עלולה לגרום לקרע גדול אף יותר אם המטופל ילמד ממקור אחר מה הפירוש האמיתי של סודיות במרבית המערכים הרפואיים. המציאות היא כי סודיות רפואית פשוט אינה עונה על הצרכים או הציפיות של חלק מהמטופלים. אם נעמיד פנים כי זה אינו המצב, ונאפשר למטופלים אלו להמשיך לחשוב כי המידע שלהם חסוי למרות שהוא אינו כזה, אנו נוהגים באופן קצר-רואי ופטרנליסטי. גישה פתוחה יותר כלפי סוגיה זו עשויה לעודד דיון ציבורי הדרוש בכדי להתגבר על המכשולים הנוכחיים.

נקודת פתיחה פרודוקטיבית יותר תהיה להכיר בכך שלמטופלים יש מודלים משלהם לגבי סודיות רפואית, לשאול מה הם, ובמידת הצורך להסביר כיצד ומדוע הפרקטיקה הממשית הינה שונה. עבור חלק מהמטופלים, גישה זו כשלעצמה עשויה להועיל ביותר. מחקר שנערך ב- 1999 מצא כי אנשים הנמצאים בסיכון ל- HIV מסכימים יותר לבדיקות העשויות להוביל לזיהוי מסלול ההידבקות כאשר מסבירים להם את היתרונות הבריאותיים הציבוריים הנובעים מכך. עם זאת, מצבים רבים אחרים דורשים יותר מהסבר פשוט, ומחקרים נוספים לגבי הצורך של מטופלים מסוימים בסודיות עשויים לסייע בכך.

על מנת להתמודד עם מטופלים הרוצים לשמור על המידע שלהם סודי במצבים בהם הדבר אינו אפשרי, עלינו לדעת יותר על חששות אלו. מה מזין את הפחד הרגשי מפני חשיפה-עצמית במצבים רפואיים? האם מדובר בפחד מפני סטיגמות חברתיות הנובעות מאמונות לגבי הסיבה או התוצאות של מצב רפואי מסוים, או הנחות לגבי מה ניתן או מה צריך להיאמר לרופאים? איזה תפקיד ממלאים חששות לגבי אובדן ביטוח חיים או פגיעה ביכולת ההעסקה? יש לערוך מחקרים הבוחנים עד כמה מדיניות הסודיות הרפואית הנוכחית מצליחה לענות על כל החששות הללו.

רענון הסודיות הרפואית ויצירת אווירה של אמון בין הרופא והמטופל שבה כל המטופלים חשים בטחון לחלוק את חששותיהם מהווים פרויקט ממושך ומאתגר. נדרשים מחקרים נוספים ורפורמות במדיניות. מחקר זה מראה כי אחד הצעדים המעשיים בנושא הוא הכרה בכך שלמטופלים יש אמונות משל עצמם לגבי התפקיד וההליכים של הסודיות הרפואית ולהתחיל לזהות אותם.

מגבלות

הניתוח שלנו חשף כי השקפות לגבי סודיות רפואית משתנות בין המשתתפות; חלק מההשקפות המדווחות היו שונות במידה משמעותית מההגדרות המקובלות של סודיות רפואית. דרוש חקר נוסף בכדי לקבוע את ההיקף שבו ההשקפות שצוינו על ידי המשתתפות במחקר שלנו נוכחות בנוסף באוכלוסייה הכללית. מכיוון שהמחקר שלנו כלל מתנדבות, ייתכן והדגימה שלנו כללה נשים עם חששות גבוהים לגבי סודיות, שעשויים לגרום להטיה בתגובות.

בנוסף, המחקר בחן אך ורק השקפות של נשים. בחירה זו נועדה לצמצם את טווח הממצאים האפשריים ונבעה משיקולי הסודיות הייחודיים הנלווים לבריאותן של נשים, כמו סוגיות הקשורות ברבייה והאחריות שלהן למציאת טיפול רפואי עבור משפחותיהן. מכיוון שחלק גדול מהתגובות של המשתתפות נגעו לסוגיות רבייה, בעיקר היריון, קרוב לוודאי כי ראיונות עם גברים יניבו תוצאות שונות ביותר, אם כי ייתכן וההגדרות והאמונות הבסיסיות יישארו דומות. בנוסף, הראיונות במחקר הנוכחי נערכו באזור אחד של ארה”ב בקרב אוכלוסייה עירונית בעיקרה, וייתכן ועובדה זו תגביל את האוכלוסיות לגביהן ניתן להכליל ממצאים אלו.