Understanding Organisational Ability and Self-Regulation in Children with Developmental Coordination Disorder

הבנת יכולת ההתארגנות והויסות העצמי אצל ילדים עם הפרעה התפתחותית בקואורדינציה – מאת דידו גרין וסאלי פיין

מילות מפתח: Participation; DCD; Emotional regulation; Coordination; Children; Psychosocial.

תַקצִיר

מאמר זה בוחן קוהרנטיות פיזית ורגשית אצל צעירים עם הפרעה התפתחותית בקואורדינציה (DCD). באופן ספציפי, נחקרת מערכת היחסים בין תפקוד מוטורי ולא מוטורי/ביצועי אצל ילדים עם DCD לבין ההשפעות שלהם על התפקוד הפסיכו-סוציאלי .

מאמר זה משלב את החוויות המדווחות הסובייקטיביות של צעירים עם DCD עם מדידות וממצאים אובייקטיביים ממחקרי הדמיה עצבית.

לסיכום התחשבות בקשר בין האדם, הפעילות והסביבה, (בין אם אלו גורמים פיזיים, חברתיים, גישתיים או וירטואליים) יהיו בסיסיים להבנתנו את המנגנונים העומדים בבסיס סוגיות ארגוניות ורגשיות המוצגות ב-DCD. שילוב חוויות של צעירים עם ראיות מחקריות יהיה חיוני לשיפור התוצאות עבור אנשים צעירים עם DCD בתרגול קליני.

מבוא

ילדים עם קשיי תנועה המשפיעים על מיומנויות תפקודיות, במיוחד פעילויות והשתתפות המערבות כישורים מוטוריים, מסווגים כבעלי הפרעה התפתחותית בקואורדינציה (DCD) כאשר לא ניתן לייחס קשיים אלו לגיל, מוגבלות שכלית, ניסיון או הפרעה נוירולוגית מוכרת. האבחנה של DCD הופיעה לאחר תוויות קודמות, שחלקן נכללו תחת מונח כולל זה על מנת לכלול מושגים של למידה מוטורית, זיכרון מוטורי ותכנון מוטורי.

בנוגע למושגים אלה, המונחים דיספרקסיה או דיספרקסיה התפתחותית שימשו לפעמים כמילים נרדפות ל-DCD על מנת לתפוש את תופעת ה’ארגון של התנועה’ – הכולל תהליך של גיבוש רעיונות, תכנון מוטורי וביצוע תנועה אשר ניתן לראות ב-DCD.

לאחרונה המונח “דיספרקסיה” הפך להיות קשור להפרעות נוירו-התפתחותיות אחרות, במיוחד הפרעות בספקטרום האוטיסטי, וקשור לייצור מחוות.

למרות שהקונצנזוס הבינלאומי הוא לא להשתמש במונח זה עבור אנשים עם DCD משום שהם לא מונחים זהים, אנשים בעלי DCD מעדיפים להשתמש בתווית של דיספרקסיה כדי להגדיר את המצב שלהם או לתאר את עצמם.

לילדים וצעירים רבים יש בכל זאת קשיים תפקודיים המשקפים בעיות בארגון ההתנהגות והפעולות, שעל פניהם אינם מוטוריים בטבעם, לְמָשָׁל ארגון חומרים על שולחן העבודה כדי למנוע מהם ליפול על הרצפה. קשיים ארגוניים אלה יכולים להשפיע יותר על חיי היום יום לאורך זמן מאשר קואורדינציה מוטורית לקויה.

בנוסף, זוהו קשיים הקשורים לבריאות הנפש אצל אנשים עם DCD כולל בעיות מופנמות כמו דיכאון וחרדה והתנהגויות מוחצנות כגון הפרעת קשב וריכוז וגם ליקויים חברתיים. הבעיות הפסיכו-סוציאליות הללו עשויות להימשך בבגרות ולהשפיע משמעותית על ההתנהגות האדפטיבית ועל בריאות הנפש .

מה שנותר לא ברור הוא עד כמה בעיות פסיכו-סוציאליות ב-DCD הן תכונות אינטגרליות של המחלה או תוצר של החוויות של האדם בעל ההפרעה בקואורדינציה והקשיים שנלווים להפרעה זו.

מאמר זה יבחן אפוא קוהרנטיות פיזית ורגשית ב-DCD, כולל הקשר בין חשיבה,תכנון, עשייה והרגשה ב-DCD. ממצאים חדשים ביחס לתפקודים ביצועיים וויסות רגשי ייבחנו, תוך התמקדות בהשפעות של גורמים אישיים, הקשריים, ומשימות ספציפיות על ההתנהגות וההִשׁתַתְפוּת. דוגמאות שנלקחו ממחקר איכותני שנערך לאחרונה עם בני נוער עם DCD ישמש כהקשר לממצאים.

הצגה של ליקויים ארגוניים

ההתייחסות ל-DCD כיותר מסתם קושי בתנועה הוכחה על ידי מספר חוקרים. הופעתן של הערכות רלוונטיות יותר מבחינה סביבתית המשקפות הקשרים אמיתיים יותר של החיים, הדגישו את החסרונות וההשפעות הנרחבות של בעיות התנועה של אנשים בעלי DCD.

במובן זה, ארגון לקוי של תנועות הגוף ביחס למרחב הוכח כמשפיע על היכולת לעבור בין מרווחים, לנווט בין מכשולים ועל ניהול משימות יומיומיות כגון למרוח חמאה על לחם או להתייבש לאחר מקלחת או אמבטיה. בפרט, היכולת לרכב על אופניים היא פעילות מוערכת לילדים עם DCD בתרבויות מסוימות, אך היא מציגה אתגרים נוספים לילדים האלה לא רק בשל הקושי שלהם לשלוט במיומנויות המוטוריות הנדרשות, אלא גם עקב בעיות של ארגון ותכנון המשפיעות על היכולת לנווט, במיוחד על פני משטחים שונים.

קשיים בלימוד משימות מוטוריות חדשות ממשיכים לאתגר אנשים עד לבגרות. בעיות עלולות להתגלם בהקלטת הודעות או רישום הערות, הכנת ארוחות, אריזת מזוודה, התעסקות בכסף ועוד הרבה פעילויות יומיומיות שנפוצות בסביבה הביתית, הקהילתית ובעבודה. לימוד טכניקות להתמודדות עם עבודה חדשה יכולה להיות קשה במיוחד למבוגרים עם ליקויים מוטוריים.

כישורי נהיגה, כמו ויסות מהירות והתמודדות עם הסחות, חישוב מרחק וזמני תגובה הוכחו כפגומים אצל בוגרים צעירים עם DCD וכמשפיעים על יכולתם להתחמק מסכנות.

ניתוח איכותי של ראיונות של בני נוער עם DCD מייצג חלק מהקשיים הארגוניים והתסכול הנובע מהם בעת ביצוע משימות יום יומיות טיפוסיות. לדוגמה, נער אחד תיאר את הקושי שלו בארגון חומרים בסביבת העבודה שלו: “נגיד שאני אוכל את ארוחת הבוקר שלי … והחמאה נמצאת בדיוק במקום שבו אני הולך לשים את המרפק שלי, וגם הריבה שם, הכל באמצע הדרך” (בילי, גיל 13). בילי היה מתוסכל מחוסר יכולתו לארגן את ארוחת הבוקר שלו ונבוך מהסימנים הנראים של הליקוי בקואורדינציה שלו(סימני מזון על בגדיו). כמה ילדים עם DCD עובדים קשה כדי לנהל את כישוריהם הארגוניים החלשים: “ארגון, אין לי באמת דבר כזה. אני לא ממיין את חפצי בית הספר שלי, אני פשוט משאיר הכל בתיק. אני סוחב את כל הספרים של בית הספר איתי” (דיוויד, בן 15). אחת ההשלכות הנלוות לכישורי הארגון הלקויים של דיוויד היתה הזמן הנוסף שנדרש לו כדי למצוא את מה שהוא מחפש בתיק בית הספר שלו והמשקל הנוסף שסחב כל היום, שיש לו השלכות על בריאות הגב.

במחקר שחקר את החוויה החיה של בני נוער עם DCD, המשתתפים תיארו את חייהם כ’עבודה קשה’ בגלל המאמץ הנוסף הנדרש על מנת לבצע ולשלוט במשימות מוטוריות יום יומיות והמאמץ הקוגניטיבי הנוסף הנדרש לארגון עצמם, זמנם וציודם. DCD היה עבור המתבגרים האלה לא רק הבניה פיזית. יתר על כן, השילוב של קשיים מוטוריים ולא מוטוריים שנחוו על ידי צעירים עם DCD השפיעו על הרווחה הרגשית וההשתתפות החברתית שלהם.

ויסות עצמי וחוסן ב-DCD

הוכח כי ילדים עם DCD נמצאים בסיכון מוגבר לחוות בעיות פסיכו-סוציאליות המשפיעות על איכות חייהם ועל ההשתתפות או מעורבות בפעילויות בבית, בבית הספר ובתוך מסגרות חברתיות. למרות שהן פחות שכיחות, צצות גם עדויות המצביעות על כך שהקשר בין DCD ובריאות נפשית לקויה נמשך גם בגיל ההתבגרות וכן הבגרות .

ילדים ומתבגרים עם DCD נמצאים בסיכון מוגבר לחוות בעיות התנהגותיות מופנמות (חרדה, דיכאון) ומוחצנות (למשל ADHD). התסכול מחוסר יכולתם לבצע פעולות בהן אחרים מצליחים בקלות תורם לתחושה של אי כשירות:”זה מתסכל כשכולם יכולים לעשות את זה ברגע, אבל כשאני מנסה לצייר קובייה או משהו זה יוצא ממש מוזר” (ג’ורג’, בן 13).

ילדים עם DCD לעתים קרובות מביעים חרדה מדברים שעלולים לקרות בגלל הקשיים המוטוריים והארגוניים שלהם: “אני תמיד חושב ששכחתי משהו ומשהו יכול להשתבש. זה הקול שאומר ‘מה אם’ במוחי” (ג’ורג’, בן 14); ובנוסף, כשהם מתמודדים עם פעילויות שאתגרו אותם בעבר “אני לא מרגיש בנוח להשתמש בציוד העץ בבית הספר כי הוא חד ואני פשוט מפחד להשתמש בו” (דיוויד,בן 13). הורים במחקר של פראט והיל גם כן דיווחו על רמות גבוהות של ‘חרדת פאניקה’ בקרב ילדים עם DCD כאשר הם מתמודדים עם מצבים חדשים או פעילויות מאתגרות .

מחקרים מצביעים על כך שצעירים עם DCD בדרך כלל מדויקים בתפיסותיהם לגבי יכולות מוטוריות ועורכים השוואות ביקורתיות בינם לבין עמיתיהם המובילות להערכה עצמית נמוכה וערך עצמי ירוד. לקות בביצוע מיומנויות מוטוריות משפיעה על המוטיבציה של ילדים עם DCD לעסוק בפעילות חברתית ופיזית. המוטיבציה להשתתפות מושפעת גם מההקשר שבו הפעילות מתקיימת: “אם זו פעילות עם אנשים שאני לא מכיר טוב במיוחד, אז אני לא ארצה להיות מעורב במקרה שאני לא אצליח בה” (בילי, בן 13). לכן יותר סביר שילדים עם DCD יעסקו בפחות פעילויות חברתיות מאשר עמיתיהם ויבחרו פעילויות שקטות יותר ומבודדות יותר חברתית מהם. זה מעורר דאגה מכיוון שבידוד חברתי קשור לבריאות נפשית ירודה.

הימנעות מפעילות גופנית מדווחת גם היא אצל ילדים עם DCD שמנסים להימנע ממצבים בהם הקושי שלהם עלול להיחשף. למרות שמחקרים ממליצים על השתתפות בפעילות גופנית משום שיש לה תועלת והשפעה על בריאותם הנפשית של ילדים, כנראה שזה לא המקרה בנוגע לילדים עם DCD שתחושות חוסר ההתאמה שלהם עשויות להתחזק באמצעות אינטראקציות שליליות עם עמיתיהם.

לאחרונה הוצע המגדר כגורם השפעה על רווחתם הרגשית של צעירים עם DCD. בעוד מחקר קודם של סיגורדסון ושות’ ב-2002 דיווח על רמות גבוהות יותר של חרדה אצל מתבגרים זכרים בהשוואה לנקבות עם קשיים מוטוריים, מחקר מאוחר יותר של הרוואל ושות’ הראה שנקבות עם DCD בגילאי 16-18 היו בעלות סיכוי גבוה יותר לדווח על קשיים רגשיים ותסמיני דיכאון בהשוואה לבקרות תואמות גיל ומגדר. זה תומך בממצאים של סקר של “הקרן לדיספרקסיה” משנת 2015 שחשף כי בדרך כלל בנות לא מאובחנות בממוצע עד גיל 22, כאשר אסטרטגיות ההתמודדות הקודמות שלהם כבר הופכות ללא יעילות, מה שמוביל אותן לחפש תמיכה בשביל הקשיים הנפשיים, הארגוניים והקואורדינטיבים שלהן .

קיירני ועמיתיו הציגו את השערת המתח הסביבתי כהסבר אפשרי לעלייה בהפרעות מצב רוח בקרב ילדים עם DCD, עם השלכות פסיכו-סוציאליות משניות של ההפרעה המוטורית הראשונית שיש לה השפעה שלילית מצטברת על ההערכה העצמית והבריאות הנפשית.

גורמים כגון ההקשר שבו מתבצעות הפעילויות, כושר והשמנה, בריונות מצד עמיתים – משפיעים על ההשתתפות והרווחה הרגשית של ילדים עם DCD. רווחה פסיכו-סוציאלית אינה בהכרח קשורה לחומרה של הליקויים המוטוריים של ילד בעל הערכה עצמית. קשיים שמתרחשים בו זמנית בכמה תחומים, בריונות ובעיות חברתיות הם גורמים מתווכים חשובים.

מנגנונים העומדים בבסיס הארגון של ההתנהגות והרגש ב–DCD

המורכבות וההטרוגניות ב-DCD מקשות על הנסיונות להבין את המנגנונים שבבסיס המיומנויות המוטוריות, ועוד יותר על איך אלה קשורים לארגון של התנהגות ורגש. בבניה על המודל הסיבתי של הפרעות התפתחותיות שהותווה על ידי מורטון ופותח על ידי גרין ושות’ לילדים עם DCD, תוצג מסגרת חדשה שלוקחת בחשבון את ההקשרים ההשתתפותיים המשקפים את הטבע הנזיל והתנועתי של האינטראקציות בין האדם, הפעילות והממשקים הסביבתיים.

המודל הזה מתבסס על הראיות המשקפות את התהליך האיטרטיבי של הלמידה והחוויה (אובייקטיבית וסובייקטיבית) והשלכותיו על הביצועים והרווחה האישית. מבחינה זו, ההקשר שבו ארגון התנהגותי וחוויה רגשית מתרחשים הוא אמורפי וכולל מספר רב של משתנים בעלי אינטראקציה דינאמית. התנהגות המוגדרת כ’מאורגנת בצורה גרועה’ בהקשר אחד עשויה ‘להתאים’ או להיות ראויה במקום, בזמן או בקבוצה אחרת. הקונטקסט לביצועים, כולל אלמנטים זמניים, הוא חיוני להבנת המסגרת להתנהגות ולחוויות הרגשיות.

המסגרת התנועתית שהוגדרה על ידי קינג ועמיתיו רואה את תהליכי ההקלה, ההתגמשות והסוציאליזציה כתהליכים שמקבלים הקשר דרך חוויותיו של האדם שבתוך הסיטואציה.

התחשבות בהווה, ובנוסף באיך תפיסות של ההווה נבנו מחוויות (כולל מאמץ והצלחה) תשפיע על הציפיות ועל ההתלהבות (מוטיבציה) ותגרום לחתירה לעבר פעולות מכוונות-מטרה. שילוב של האלמנטים הזמניים של האדם (סובייקטיבי ואובייקטיבי) ופעילות בתוך הסביבה שלו (פיזית, חברתית או וירטואלית) יהיה בסיסי להבנתנו את המגנונים העומדים בבסיס בעיות ארגוניות ורגשיות שמוצגות ב-DCD (ראה איור 1).

הקשר בין יכולות תפקודיות לבין ביצוע משימות, כולל יכולות ארגוניות, הוכח כמשפיע על תפיסות המטפל לגבי עזרים סביבתיים בבית, כשהעזרים הסביבתיים הללו משפיעים על השתתפותו של הילד בפעילויות ביתיות במהלך הילדות המוקדמת.
לכן המידה שבה יינתנו לילד הזדמנויות לעסוק במשימות מורכבות, לפתח מיומנויות וכישורים עצמיים, עשויה להיות מוגבלת בשלב מוקדם כאשר הוא מפגין ליקויי תנועה. מגבלות על המסוגלות העצמית מדווחות עבור ילדים עם DCD עד גיל 5, ורמות גבוהות יותר של בריונות וויקטימיזציה (הפיכה לקורבן) דווחו גם כן בילדות, מה שמחריף את החוויות האישיות והסביבתיות השליליות של אנשים עם ליקויי תנועה.

השערת המתח הסביבתי מספקת מסגרת להבנת הקשר בין ביצועי מיומנויות מוטוריות, השפעת “אתגרים” סביבתיים (כולל בריונות, הגבלות בביצועים תפקודיים ותפיסה עצמית לקויה) ובעיות נפשיות מופנמות כגון חרדה ודיכאון.

הסיכונים הסביבתיים עבור ילדים עם DCD, הם בעיקר רקע כלכלי או סוציו-אקונומי נמוך, גם סיבות כמו משקל נמוך בלידה או גיל הריון צעיר של האם זוהו כמובילים לבעיות הסתגלות ובריאות הנפש .

לאינטראקציה בין הקשרים סביבתיים ופסיכו-סוציאליים אלה יש השלכות על נגישות לעזרים פיזיים וסביבתיים ופיתוח של יכולת עצמית וחוסן.

כשלוקחים צעד אחורה מרמת המאקרו של השפעות על הזדמנויות לרכישת מיומנויות, ברמה האישית ישנם מספר מחקרים המדווחים על חולשות בתהליכים קוגניטיבים (כלומר תפקודים ביצועיים; EF) שנמשכות עד לבגרות המוקדמת. ליקויים בתהליכים קוגניטיביים נקשרו בתכנון וארגון לקויים בחיי היומיום והוכחו כבלתי תלויים בבעיות הקשב המתרחשות במקביל ב-DCD. בעיות תכנון גם נבדקו במחקר שבחן פעולות התאמה מקדימות לניווט דרך מכשולים סביבתיים (מרווחים), בו נמצא כי מבוגרים עם DCD פיתחו אסטרטגיות הסתגלות שונה כדי להתמודד עם בעיות תנועה ולהימנע מהתנגשויות.

פגמים בתהליכי EF גם הוכחו כמשפיעים על ביצועים אקדמיים כולל ריכוז וזיכרון. אחרים מחשיבים תהליכים קוגניטיביים ואת ההשפעה של הגברת המאמץ הקוגניטיבי/עומס קוגניטיבי על ביצועים מוטוריים מנקודת המבט של חוסר אוטומציה בביצוע מיומנויות מוטוריות: “השערת הליקוי באוטומציה” .קשיים ב-EF דווחו גם ביחס לבקרת משימות כפולות, דבר זה משקף את המאמץ של ריבוי משימות ואת ההשפעה כתוצאה מכך על הביצועים וההתנהגות.

חולשות בתהליכים קוגניטיביים ב-DCD הולכות יד ביד עם דיווחים נוירולוגיים על הליקויים המתרחשים ב-DCD שהתגלו בעת שימוש במכשור מתקדם בהדמיית תהודה מגנטית (MRI) או אלקטרואנצפלוגרם (EEG) או אולטרה-סאונד מוח. מחקרים אלו הראו תת-הפעלה של מספר רשתות מפתח המעורבות בבקרה מוטורית ובביצוע תנועות שקשורות במוטוריקה כולל – cerebellar peduncles (רגליות שמחברות בין המוח הקטן וגזע המוח), thalamic radiations (הסיבים הדו כיווניים בין הקורטקס לתלמוס), corpus callosum (כפיס המוח),והמערכת הקורטיקו-ספינלית והקורטיקו-בולברית.

זוהתה גם הפחתה בעובי קליפת המוח, במיוחד באונה הרקתית הימנית הקדמית. חשוב מכך, האזורים במוח המעורבים בשליטה מוטורית מקדימה ותיקון טעויות, ומערכת נוירוני המראה (שמקושרים לחיקוי ולאפשרות לביצוע בפועל) גם מעורבים ב-DCD. במיוחד קשרים של חומר לבן עם אנזוטרופיה חלקית מופחתת (FA) של ערוצים סומטו-סנסורים או עם המערכת הלימבית הרטרו-לנטיקולרית של ה-internal capsule (הפוטמן) וה-thalamic radiations האחוריים, קושרו עם שליטה חזותית-מוטורית מופחתת .
צוויקר ושות’ דיווחו על חריגות שקשורות ללמידה מוטורית בחומר הלבן ב-thalamic radiations האחוריים וגם ב- cerebellar peduncles אצל אנשים עם DCD.
לקויות ביכולת החיקוי נמצאו ב-DCD לצד עדויות להפעלה פחותה של אזורים במוח הקשורים למערכת נוירוני המראה (כולל הפיתול הקדם-מרכזי, הפיתול המצחי התחתון, ופיתול החגורה, כמו גם הפעלה מופחתת של החלק המכסי) אצל ילדים עם DCD כאשר צפו בפעולות.

ממצאים אלו תואמים את הקשיים בחיקוי ובהבעת מחוות המשפיעים על למידה מוטורית (העתקה) כמו גם את הליקויים החברתיים הנראים אצל ילדים אלה ומספקים תמיכה מסוימת עבור תחומים בסיסיים אלה ותורמים להיבטים שונים של הליקויים בארגון התנועה שמופגנים ב-DCD.

היו גם דיווחים על הפרדה וספציפיות של רשתות עצביות וליקויים וויזו-מוטוריים חלשים יותר שנצפו בDCD.

זה בא לידי ביטוי בממצאים של קישוריות מבוזרת בילדים עם ליקויי תנועה שמשפיעים על התנהגות וויסות רגשי.

איור 2 ממחיש את פרופילי הקישוריות במצב שבו התפקודיות הקישורית במנוחה (fcMRI; מדד עקיף של קישוריות מוחית באמצעות רמת חמצון בדם שתלויה באותות MRI) בשני ילדים עם ליקויי תנועה: ילד 1, ללא בעיות ארגון או רגש, עם hemiparesis (שיתוק של יד ורגל באותו הצד) קל מאוד עקב שיתוק מוחין (CP), אבל עם תפקוד יד בטווח הטיפוסי ורשת שבילים מוטוריים ברורה; ילד 2, עם ליקויי תנועה שתואמים ל-DCD יחד עם ליקויים תפקודיים ניכרים בארגון ובתכנון ובנוסף מצב רגשי רופף והתנהגויות אובססיביות. ילד 2 מראה קישוריות רבה ומבוזרת מהאזור המוטורי המשלים (seeded motor area). האיזור מופק מהקורטקס הסנסורי-מוטורי ומתבסס על משימה מוטורית אקטיבית. חוסר הספציפיות והקוהרנטיות של הרשת המוטורית הניכרת בילד 2, שבה איזוריםרשתות רבות נמצאות בקורלציה עם האיזור המוטורי המשלים תואם פרופילים של קישוריות מבוזרת באזורי השפה שדווחו אצל אנשים עם דיסלקציה.

מנחים וחסמים להשתתפות ב–DCD

מחקרים וניסיון של ילדים עם DCD מצביעים על כך שהמוטיבציה וההשתתפות שלהם בפעילויות לא מושפעות רק לפי חומרת המצב הקואורדינטיבי והארגוני שלהם, אלא גם לפי ההקשר שבו הפעילויות מתרחשות. ילדים עשויים להיות בעלי מוטיבציה נמוכה יותר לעסוק בפעילויות כאשר הסיכון לחשיפת קשיי הקואורדינציה שלהם הוא גבוה ובמקומות שבהם הביצועים שלהם משפיעים על אחרים: “אני מרגיש חרדה לגבי איך אנשים יסתכלו עליי, לגבי איך שאני נראה ולגבי כל מיני דברים בבית הספר” (ג’ורג’ בן 14) .

זיהוי מצבים שבו ההשתתפות מוערכת יותר מהביצועים ומקומות שבהם ילדים עם DCD מעריכים שיש בהם התאמה בין הציפיות לבין היכולות שלהם יתמכו ברווחתם הפסיכו-סוציאלית של הילדים, יבנו מסוגלות עצמית ויעודדו את השתתפותם.

לאינטראקציות חברתיות יש השפעה חשובה על ההשתתפות של ילדים עם DCD כאשר להערות שליליות יש השפעה מצטברת על ההערכה העצמית: “אם מישהו מעיר לי, נניח מורה, לגבי כתב היד שלי, אני פשוט ארגיש פחות בטוח בעצמי לשארית היום” (ג’ורג’ בן 14) .לעומת זאת, ילדים שמרגישים שמבינים אותם ושהם נתמכים על ידי מבוגרים נוטים יותר לנסות דברים חדשים ולהתמיד כאשר הם נתקלים באתגרים. הורים ומורים יכולים לתמוך בילדים עם DCD על ידי הבנת החוזקות והחולשות שלהם ועל ידי התאמה ושינוי של פעילויות כך שהילדים יוכלו לבצע אותם.

מודל “השותפות לשינוי” וגישת  M.A.T.C.H. מעודדים מורים לאפשר לילדים להשתתף ולהצליח על ידי שינוי המשימה, שינוי הציפיות שלהם, אסטרטגיות הוראה, שינוי הסביבה והגשת עזרה לילדים בצורה של הבנה ותמיכה. מודל הדרכת ההורים משמש מטפלים על מנת לעזור להורים לזהות מכשולים ועזרים להשתתפות ילדיהם ולפתח פתרונות שיאפשרו את הצלחתם .

פרוטוקול PREP (נתיבים ומשאבים עבור מעורבות והשתתפות) הוא פרוטוקול חדש שדוגל בגישה מבוססת חוזקות לילדים עם מוגבלות פיזית, ויכול להיות מיושם על ילדים עם DCD, שעוזר לצעירים והוריהם לשקול כיצד להסיר חסמים סביבתיים להשתתפות בפעילויות פנאי קהילתיות.

גישות התערבות אלה מכוונות להתגבר על החסמים להשתתפות שעשויים לנבוע מבעיות קואורדינציה, ארגון אישי או קשיים פסיכו-סוציאליים שאנשים עם DCD נתקלים בהם על בסיס יומי.

עדויות חדשות משקפות את היתרונות של הדרכה לניהול עצמי ואימון של ילדים עם DCD דרך

תוכניות כגון הכוונה קוגניטיבית ליום יום וביצועים תעסוקתיים (גישת COOP; מועברת בקבוצות). גישות ניהול עצמי המאפשרות לאנשים לקחת אחריות גדולה יותר על הביצועים שלהם והשתתפות בקבוצות כאלה מומלצת גם לבני נוער עם DCD.

תוכניות ניהול עצמי יעילות עוזרות לצעירים להבין טוב יותר את החוזקות והחולשות שלהם ולזהות וליישם אסטרטגיות שתומכות בביצועים שלהם בהקשרים רלוונטים לסביבה שלהם. פרוייקט T.E.A.M. (בני נוער מבצעים שינויים בסביבה ובפעילויות) הוא תוכנית לניהול עצמי שפותחה לצעירים עם קשיים התפתחותיים ומעודדת אנשים לזהות חסמים ועזרים סביבתיים שמשפיעים על השתתפותם ומעניקה להם את הביטחון והמיומנויות לבקש את ההתאמות הסבירות על מנת שביצועיהם יתאפשרו .

סיכום

אינדיקציות קליניות ומחקריות משקפות חפיפה בין הקשיים הארגוניים שחווים אנשים עם DCD, במיוחד תכנון, ביצוע פעילות ופגיעות רגשית שאינה יכולה להיות מוסברת על ידי רמת הליקוי המוטורי. חומרת הליקויים המוטוריים של אדם עשויה להיות פחות חשובה לרווחתו ולהשתתפותו של אדם מאשר החוויות והתפיסות של האדם לגבי ליקויים אלו.

הוצגה במאמר מערכת שמטרתה ללכוד את החוויות והתפיסות של יחידים אלה וכיצד הם עשויים להיות מושפעים מההקשרים שבהם מתרחשים הקשרים והאינטראקציות שלהם עם אחרים.

עדויות ממחקר ומתרגול קליני מצביעות על כך שDCD הוא לא רק מבנה פיזי. למרות שבמקביל זוהו

קשיים נפשיים אצל אנשים רבים עם DCD, יש יותר ויותר עדויות המשקפות ליקויים בתפקודים ביצועיים, ארגון התנהגותי וויסות רגשי המשתרעים מעבר לליקויים המוטוריים ושאינם תלויים באבחנות נוספות. חוקרים ורופאים צריכים לקחת בחשבון ולטפל בגורמים לא מוטוריים, במידה וההתערבויות יהיו אפקטיביות בתחומים של שיפור אישי ותוצאות אקדמיות, רגשיות וחברתיות עבור אנשים עם DCD.

בחינת כל הגורמים הללו (מוטורים, ארגונים/ביצועים תפקודיים, הקשריים וחברתיים) תעזור לנו להבין הבדלים בביצועים ובהשתתפות של אנשים עם DCD במצבים אמיתיים ולפתח התערבויות שישפרו את איכות החיים ואת שביעות הרצון בחייהם של אנשים עם DCD.

מתודולוגיות מרובות ונקודות מבט תיאורטיות חדשות דרושות על מנת ליצור מסגרת מקיפה שיכולה לשלב גורמים אינדיבידואליים וגם הקשרים לכדי הבנה של הגורמים והמנגנונים של DCD וההשפעות על ביצועים והשתתפות.
נדרשים שינויים בפוקוס במחקר ובפרקטיקה הקלינית כדי לעבור מליקויים ויכולות אינדיבידואליים, שמובדלים מעזרים וממחסומים סביבתיים, למבנה זורם יותר שמשקף את האופי התנועתי והנזיל שמתקיים בין אדם-פעילות-ממשקי הסביבה. אימוץ מודלים רב-מימדיים ותנועתיים יהיו חיוניים על מנת לתמוך בהבנת הנושאים הארגוניים והרגשיים המוצגים ב-DCD.