Quality of life in Disability studies

איכות חיים בלימודי מוגבלות

לימודי מוגבלות, כתחום הכולל מחקר, הכשרה וחינוך, הושקו לאחרונה כארגון בהולנד. הארגון הנקרא “לימודי מוגבלות בהולנד” (DSiN) שואף לקדם ולעודד שינוי חברתי באמצעות מחקרים, חינוך, ותמיכה ברשת מידע משולבת. אחד האספקטים החשובים של התפתחות זו הוא רעיון איכות החיים (quality of life, QoL) והיישום שלו בלימודי מוגבלות ומחקרים הנוגעים למוגבלות. ניתן לראות באיכות החיים כעוגן או מסגרת עבור DSiN.

מאמר זה מתמקד באופי וביישום של איכות חיים במחקרים ובפרקטיקה של מוגבלות, וב- DSiN בפרט. ראשית נציג תרשים של קונספט איכות החיים מפרספקטיבה בין-לאומית. לאחר מכן, נבחן את היישומים האפשריים של קונספט איכות החיים ב- DSiN יחד עם השלכות לגבי לימודי מוגבלות בהולנד.

רקע

למרות שהמחקרים בתחום המוגבלות בהולנד התפתחו במשך שנים רבות, ותפסו מקום בולט במחקר ופרקטיקה, הרעיון של ארגון מקיף עם מעמד של דיסציפלינה הוא יחסית חדש. ארגון “לימודי מוגבלות בהולנד” (DSiN) הושק ב- 6 בנובמבר 2009. ה- DSiN שואף לקדם ולעודד שינוי חברתי באמצעות מחקרים, חינוך, ותמיכה ברשת ידע הזמינה לאלו המעורבים בצורה זו או אחרת בתחום המוגבלות.

קיימים מספר קונספטים חשובים בתחום החדש של לימודי מוגבלות בהולנד. אחד מהם הוא קונספט איכות החיים (QoL), המשולב בהצהרת השליחות של ה- DSiN באופן הבא:

ה- DsiN שואף לתרום ל:

– איכות חיים אפקטיבית עבור אנשים עם מוגבלויות, כולל הכוונה-עצמית של בחירותיהם וחייהם;

– השתתפות מלאה של אנשים עם מוגבלויות, תוך מיטוב כישרונותיהם, תכונותיהם וחוויית החיים שלהם;

– חברה אינקלוסיבית המאפשרת גיוון, מקום והזדמנויות לכל;

– מסורת מחקרית והתפתחותית הכולל אנשים עם מוגבלויות (והארגונים שלהם) בשלל תפקידים, בהתאם לאמירה: “שום דבר אודותינו, בלעדינו”.

מאמר זה מתמקד בקונספט של איכות החיים במחקרים הנוגעים למוגבלות, והיישומים האפשריים שלו בהקשר ההולנדי. המאמר מציג את הרעיון מפרספקטיבה בין-לאומית, ולאחר מכן דן ביישום שלו ב- DSiN.

קיים מחקר רב העוסק באיכות חיים בתחום המוגבלויות ההתפתחותיות והאינטלקטואליות. קבוצה גדולה של חוקרים מהארגון הבין-לאומי למחקר מדעי במוגבלויות אינטלקטואליות (IASSID) פרסם מסמך הבנות היוצר את הבסיס לפרקטיקה ומחקרים עתידיים. נקודה חשובה הנוגעת למאמר זה היא כי ה- IASSID נוקט בהשקפה מולטי-דיסציפלינארית בנוגע לאיכות חיים. איכות חיים היא קונסטרקט חברתי המערב קונספטים של קהילה, חברה ומשפחה, כולל בריאות. ההשקפה המולטי-דיסציפלינארית והאינקלוסיבית של מאמר זה היא תיאור של איכות החיים כפי שהתפתחה בתחום המוגבלויות ההתפתחותיות והאינטלקטואליות. תיאור זה כולל מוגבלויות אינטלקטואליות המתעוררות בתקופה ההתפתחותית עקב סיבות גנטיות או נזק סביבתי כמו עוני, אלימות או תאונות. התיאור כולל גם בעיות רפואיות כמו שיתוק מוחין, שעשוי לכלול מידה מסוימת של מוגבלות קוגניטיבית.

תוך עידוד מחקרים וחינוך, ה- DSiN מאמץ את ההנחיות הבאות:

לימודי מוגבלות:

– רואים במוגבלות באופן הקשרי, ומציע מודל היברידי המערב הבנה של לקויות בתור אינטראקציה בין האדם לסביבה;

– הם שדה מחקר בין-דיסציפלינארי חדשני “המתמקד בשיפור המסוגלות ומניעת הגבלות”;

– מחזיקים בהשקפה “חוצת-מוגבלויות”, אינם שמים דגש על מוגבלויות ספציפיות כמו מוגבלות אינטלקטואלית או חירשות, אלא על תחומים ועקרונות החשובים עבור כלל האנשים, עם מוגבלויות או בלעדיהן;

– צריכים לעודד באופן פעיל השתתפות של סטודנטים עם מוגבלויות ולקדם עמדות הנהגה עבור אנשים עם מוגבלויות.

בעקבות אולברכט ועמיתיו, ה- DSiN מיישם שלוש השקפות, המתוות את: 1) הרקע ההיסטורי של לימודי מוגבלות, כולל הגדרות, סיווג, פרדיגמות מדעיות ותיאוריות; 2) ההתנסות של התמקדות ספציפית במוגבלויות והקהילה המקומית, התפקיד של בעלי מקצוע ורשת חברתית; 3) ההקשר של המוגבלות, כולל עיסוק בתרבות, זכויות, חינוך, עבודה, מדיניות וטכנולוגיה. שלוש השקפות אלה הן עקביות לטיעונים המצוינים במסמך ההבנות של ה- IASSID הנוגע לאיכות חיים, שנכתב על ידי שאלוק ועמיתיו. בתוך שלוש השקפות אלו, ה- DSiN מצהיר כי איכות החיים של אנשים עם מוגבלויות בחברה הינה מוקד עיקרי או נקודת עוגן בתחום לימודי המוגבלות.

בלימודי מוגבלות בין-לאומיים (מערביים), הקונספט של איכות חיים הפך לרעיון מהותי, מכיוון שהוא חיוני לחייהם של אנשים ועבור החברה. זוהי נקודה קריטית, מכיוון שלעתים קרובות החברה המערבית מפחיתה מערכם של אנשים עם מוגבלויות, ומשייכת להם איכות חיים דלה יותר. קאמינס, לדוגמא, מציין כי אנשים הנמצאים בסביבה מגבילה, כולל מוסדות, ייתכן ולא יזכו להזדמנויות לחקור סביבות נורמאליות ונרחבות יותר. מאמרים אחרים, לעומת זאת, הציגו ממצאים סותרים. לדוגמא, אולברכט ודווליגר טוענים כי להוציא את חומרת המוגבלות ממנה הם סובלים, חלק מהאנשים עם מוגבלויות מדווחים כי איכות חייהם היא טובה עד מצוינת. ממצאים סותרים אלו מדגישים את העובדה כי תפיסה מהווה אספקט קריטי באיכות החיים, וכפי שכבר נקבע על ידי חוקרים בעבר, התפיסה היא המניעה את התנהגותם של אנשים.

איכות חיים

ניתן לראות באיכות חיים כקונספט המגדיר את מה שחשוב, נחוץ ומספק בהוויה האנושית. רעיון זה קיים כבר מאות שנים. ההתייחסות המוקדמת ביותר לאיכות חיים היא של אריסטו, שהשתמש במונח “אודמוניה” (eudemonia), או “החיים הטובים”. עם זאת, תפיסה זו לא נכללה במדעי החברה, במיוחד סוציולוגיה ופסיכולוגיה, בתור קונספט מוגדר עד ראשית המאה ה- 20 והמחקרים לגביה בתחום המוגבלות החלו רק בשנות ה -80 וה- 90. מאז, קיים גידול רב בשימוש בקונספט וביישום שלו בתחום המוגבלויות האינטלקטואליות ומוגבלויות קשורות.

חיפוש אחר איכות חיים באינטרנט מניב מיליוני תוצאות, המצביעות על השימוש הנרחב בקונספט זה בימינו, כשרבות מהן מעורפלות, מבלבלות או סותרות ממבט ראשון. בתחום המוגבלויות האינטלקטואליות וההתפתחותיות, קיים ניסיון להגדיר ולגבש רעיונות לגבי איכות חיים. איכות חיים היא קונספט מעניין, הכולל בתוכו מספר גישות ורעיונות קודמים, כמו נורמליזציה, הכללה והעצמה, אם כי ההתפתחות של רעיון איכות החיים כולל גם שינויים מסוימים בפרקטיקות אלו. לדוגמא, היישום של בחירה אישית בתוך מסגרת התפתחותית עשוי להציב גבולות עבור אנשים מסוימים לגבי המידה שבה הם חשים נוח לגבי הכללה או רוצים בה. לפיכך, חשוב להכיר בהשתנות אישית או משפחתית. בנוסף, במודל איכות החיים המתואר כאן, קיימים עקרונות נוספים המשולבים בקונספט הוליסטי זה, כולל דימוי-עצמי, תוחלת חיים, תפיסה, ושונות תוך-אישית ובין-אישית. התחומים כוללים את כל האזורים של חיים אישיים ומשפחתיים, כמו בריאות, כלכלה, קהילה, משפחה, תעסוקה וחינוך. תחומים אלו קשורים זה בזה, ומופעלים באמצעות עקרונות שונים, כמו בחירה. לדוגמא, עבור חלק מהאנשים, פעילויות נופש ופנאי הן הדרך הטובה ביותר לשפר את בריאותם הפיזית ואת התעסוקה שלהם. תפיסה הוליסטית זו הופכת את איכות החיים לפריזמה מעניינת דרכה ניתן לבחון מדיניות ופרקטיקה עבור אנשים עם מוגבלויות, המשפחות שלהם והרשת החברתית בה הם חברים.

למרות שחוקרים שונים סיווגו את איכות החיים באמצעות תחומים שונים, כל סט של תחומים מכסה את האזורים העיקריים של תפקודי החיים. התחומים המשמשים את המדיניות הציבורית הבין-לאומית הם אלו של ארגון הבריאות העולמי: בריאות פיזית, רווחה פסיכולוגית, יחסים חברתיים וסביבה. בראון גיבש רעיונות אלו עבור הפרקטיקה של שירותי מוגבלות בשלושה תחומים עיקריים ותשעה תת-תחומים: קיום (רווחה פיזית, פסיכולוגית ורוחנית), שייכות (פיזית, חברתית וקהילתית), והתהוות (פנאי, צמיחה והתהוות מעשית). סט תחומים נפוץ אחר הוא זה של שאלוק ו-וורדוגו: רווחה רגשית, יחסים בין-אישיים, רווחה חומרית, התפתחות אישית, רווחה פיזית, נחישות-עצמית, הכללה חברתית, וזכויות. קיימת מידה רבה של דמיון בין התחומים המגוונים בהם דנים חוקרים שונים, למרות התוויות השונות המיושמות לעתים. כל מבני התחומים העדכניים מכסים אזורים דומים ומשקפים את ההקשר הספציפי המעורב.

ההקשר של קונספט איכות החיים

במהלך שלושת העשורים האחרונים, בתחום המוגבלויות, הרעיון של איכות חיים זכה לפרספקטיבה בין-לאומית, ויושם במספר דרכים, לדוגמא בתור קונספט רגשי, מארגן ומשקף. כקונספט רגשי, במהלך הרבע האחרון של המאה ה- 20 הקונספט של איכות חיים החל להיחקר לעומק בתור מודל קונספטואלי ולהיות מיושם במחקרים ובמדיניות חברתית. שנות ה- 80 היו עשור של התמקדות במוגבלויות, ולדוגמא, האו”ם הכריז על שנת 1981 בתור השנה הבין-לאומית של אנשים עם מוגבלויות. הרעיון פותח בכדי לעודד בעלי עניין בתחום המוגבלויות להיות מודעים לכך שגם אנשים עם מוגבלויות וגם אלו ללא מוגבלויות מעוניינים לחיות חיים איכותיים.

כקונספט ארגוני, איכות החיים מספקת מסגרת הפועלת במספר רמות. לדוגמא, ארגון הבריאות העולמי מיישם את הקונספט כאשר הוא מתאר עוני ברחבי העולם. בארצות הברית, חוק האמריקאים עם מוגבלויות משנת 1990 וחוקים שונים אחרים שמים דגש על גישה רבה יותר לשירותים, ומעודדים מעורבות מלאה של אנשים עם מוגבלויות בחיי הקהילה. החל מאמצע שנות ה-90, קונספט איכות החיים משמש ברחבי אירופה בתור קונספט ארגוני בתכנון תוכניות ותמיכה, עם השפעה חזקה על סנגור-עצמי. אספקטים רבים של איכות החיים ברבע האחרון של המאה ה- 20 מתוארים במחקרו של רומני. בנוסף, איכות חיים כקונספט משקף או אומדני מספקת סימוכין להערכות של מדיניות ופרקטיקה, לדוגמא חקיקה או מתן טיפולים. הדגש במחקרים ובפרקטיקה של איכות חיים הוא על יישום רעיון איכות החיים במגוון מטרות, כולל התפתחות אישית, רווחה אישית ושיפור איכות. בשנים הקרובות, ההתמקדות תהיה בשימור ושיפור תוצאות הקשורות באיכות חיים.

העניין באיכות חיים נובע ממספר מקורות. בראון ושאלוק מתארים כיצד המחקר, ולאחר מכן היישום, יכולים לשפר את איכות חייהם של אנשים ומשפחותיהם כאשר מתרחשת מוגבלות. ההשפעה של קבוצות לחץ וסנגור-עצמי ושל ארגוני הורים גדלה במשך השנים, והפכה קשורה לתפיסות הנוגעות לשיפור תנאי החיים ורווחה, לדוגמא חינוך אינקלוסיבי. בנוסף, תנועות כמו האגודה לחיים קהילתיים בקנדה ותנועות העצמה אחרות השפיעו באופן גובר על פיתוח שירותים ותמיכה במונחים של רווחה ואיכות חיים עבור אנשים עם מוגבלויות.

בהקשר זה, ואן גנפ ממקם את רעיון איכות החיים במטרות החברתיות שלו מתוך פרספקטיבה היסטורית לגבי אחריות חברתית כלפי אנשים עם מוגבלויות. אלו כוללות, בין היתר: כבוד כלפי אנשים עם מוגבלויות (איכות חיים), שילוב בחברה (הכללה), ואמנציפציה של אנשים עם מוגבלויות (העצמה), המספקות את האמצעים דרכם אנשים עם מוגבלויות יכולים לדאוג ולתמוך בעצמם (תמיכה). ואן גנפ מתאר את איכות החיים בתור קונספט שימושי המסייע להגשמת המטרות החברתיות הנזכרות מעלה עבור אנשים עם מוגבלויות. איכות חיים אינה רק איכות חייו של האינדיבידואל, אלא גם האמצעי למתן תמיכה מקצועית או בלתי-רשמית, המשקפת את בחירותיו האישיות של האדם.

פרדיגמות מדעיות, כמו איכות חיים, מתפתחות במשך הזמן, ואידיאלית, משתקפות במדיניות הציבורית. מדיניות ציבורית המתבססת על עקרונות איכות חיים כוללת שוויון, תנאי עבודה ומגורים, והעצמה אישית, והיא ממשיכה להיות גורם משמעותי בהתפתחות של רפורמות הקשורות במוגבלויות. הדגש בהבנת מוגבלויות השתנה מסיבות אינדיבידואליות, המשתקפות במודלים ביו-רפואיים ופונקציונאליים, להבנת המוגבלות מפרספקטיבה אקולוגית. לאחרונה, קודמה גישה היברידית, המשלבת פרספקטיבות סביבתיות לגבי מוגבלויות בתוך מודל תרבותי המדגיש אספקטים אינדיבידואליים ואישיים, בנוסף לתרבותיים. פרספקטיבה אקולוגית, כלומר כללים תרבותיים, תשפיע קרוב לודאי על איכות החיים, גם עבור אנשים עם מוגבלויות וגם עבור האוכלוסייה הכללית, ולפיכך היא מהווה נקודה קריטית בתכנון העתידי של תמיכה אישית ותוכניות התערבות.

איכות חיים: קריטריונים למחקר

המחקר לגבי איכות חיים ממלא תפקיד של “סוכן שינוי” במהלך העשורים האחרונים, בעיקר כרעיון רגשי, המתפתח למסגרת קונספטואלית עבור אומדן תוצאות איכות ושיפור איכות החיים באמצעות תמיכה, הבנה והתערבות.

ב- 2004, קבוצה בין-לאומית של חוקרי איכות חיים החברים בקבוצת המחקר של איכות החיים (QoL SIRG) של IASSID פיתחו סט קריטריונים עבור מחקרי איכות חיים. סט קריטריונים זה מהווה פורמט שימושי לשקילת האספקטים השונים של איכות החיים, ויכול לשמש כמודל אפקטיבי בעיצוב מדיניות ופיתוח התערבות ותמיכה.

הקריטריון הראשון של מחקרי איכות חיים הוא שימוש במסגרת רב-ממדית הכוללת מספר תחומים, עם תוקף חוצה-תרבויות המאפשר למחקר להתמקד באזורים ספציפיים. ה- QoL SIRG ניסחה סט של עקרונות פעולה עבור מחקרי איכות חיים. העקרונות נכללים בשלושה רכיבים עיקריים במודל של איכות החיים, המוצגים ב- box 1. הרכיב הראשון הוא המשגה, המתאר מהי איכות חיים כמונח רב-ממדי, המושפע מגורמים אישיים וסביבתיים ומהאינטראקציות ביניהם. כפי שתיארנו קודם, הרכיבים או התחומים מכסים את כל תחומי החיים המשמעותיים והם קשורים זה בזה (אם כי ברור שיש שונות מאדם לאדם), נובעים מתפיסות אישיות ובחירה אישית, ומשתנים במהלך חייו של האדם. בהתאם למודל היברידי של מוגבלות, איכות החיים משתפרת כתוצאה מנחישות-עצמית, על בסיס המשאבים הזמינים מהמשפחה, החברים ואנשים נוספים, וכאלו המגיעים מתמיכה מקצועית. בנוסף, עקרונות האומדן וההערכה כוללים הכרה באיכות חיים אינדיבידואלית ומדידתה, כולל זיהוי של חוויות אישיות חיוביות ונסיבות, המספקות תחומים התורמים לחיים מלאים וחברתיים. יש לקחת בחשבון את האספקטים החשובים של הסביבה הפיזית, החברתית והתרבותית. רכיב היישום השלישי מתמקד בשיפור הרווחה של המעורבים, ומצביע על מגוון רחב של מקרים ומגוון מטרות אישיות וקבוצתיות. הפרקטיקה המקצועית צריכה לשקף את עקרונות איכות החיים ולהוביל לתוצאות איכות חיים אישיות חיוביות המבוססות על מיומנות ושיטות מקצועיות מוצקות כמו תצפית ומדידה של הבחירות החשובות לאינדיבידואל.

חשוב להבין כי שלושת הרכיבים הם אינטראקטיביים. עבודה על כל אחד מהרכיבים דורשת אומדן אפקטיבי ומשוב על מנת להתאימה למחקר כולל או תוכנית תמיכה. פירוש הדבר כי הגישה חייבת להיות בין-דיסציפלינארית במלואה, מפרספקטיבה מחקרית או מקצועית. לדוגמא, הממצאים אותם לומדים אנשי המקצוע מיישום משפיעים על אסטרטגיות וטכניקות מדידה, ויכולים להוביל להמשגה מחודשת (מעגל איטרציה).

הקריטריון השני למחקר איכות חיים אפקטיבי הוא איזון בין שיטות איכותניות וכמותיות וטריאנגולציה של שיטות אלו, תוך שימוש באומדן של פרמטרים סובייקטיביים (תפיסתיים) ואובייקטיביים.

בנוסף, פרספקטיבה מערכתית עשויה להיות מועילה, ולשלב את רמות המאקרו-, מיקרו- ומזו- בהן אנשים עם מוגבלויות חיים, כך שניתן יהיה לזהות את הגורמים המנבאים והסיבתיים בחייהם.

הקריטריונים של פלורליזם מתודולוגי ופרספקטיבה מערכתית מבהירים כי מחקרי איכות חיים דורשים מעורבות אקטיבית של אנשים עם מוגבלויות והרשת החברתית שלהם. כפי שנטען קודם, השתנות פנימית וחיצונית באיכות החיים הנתפסת הינה מרכיב קריטי במחקרי איכות חיים. בנוסף, מחקרי איכות חיים דורשים גישות פנומנולוגיות, עם שיתוף פעולה בין החוקרים לנחקרים.

Box 1 – העקרונות של מחקרי איכות חיים, QoL SIRG, IASSID, 2004

הנחה: איכות החיים מספקת מסגרת ארגונית לקידום רווחה ברמת הפרט, המשפחה, השירותים, הקהילה, הלאום והרמה הבין-לאומית.

לימודי איכות חיים במוגבלות בהולנד

לאחר שתיארנו את רעיון איכות החיים, נבדוק עתה לעומק את האפשרויות של קונספט זה ויישומן בלימודי מוגבלויות בהולנד.

ראשית, קיים דמיון רב בין הקונספטים והעקרונות של איכות החיים כפי שתוארו מעלה והצהרת השליחות של DSiN. מחקרי איכות חיים מהווים סוכני שינוי בתחום המוגבלויות, ומשפיעים על המדיניות הציבורית ועל הפרקטיקה המקצועית. לפיכך מסגרת איכות החיים מועילה ל- DSiN בקידום שינוי חברתי, ותורמת לחלק הראשון בהצהרת הארגון, “איכות חיים אפקטיבית לאנשים עם מוגבלויות, כולל הכוונה-עצמית של חייהם”. מחקרים מבוססי-פרקטיקה מסוג זה נמצאים בליבת לימודי המוגבלות, ומשקפים, בין היתר, את היחסים בין מדע ואקטיביזם. בראון, במחקריו, מציין כי כיום מתרחש שינוי בלימודי המוגבלויות, מהתמקדות ב”קבוצה” לגורמים אינדיבידואליים, מרמות שליטה חיצוניות לפנימיות. הבנה וידע נרחבים יותר לגבי דימוי-עצמי, בחירה ושליטה-עצמית הם מהותיים, וצריכים להיכלל באג’נדה המחקרית הנוכחית. יש לחקור אספקטים אלו במלואם יחד עם אנשים עם מוגבלויות, תוך שימוש בקונספטים תיאורטיים כמו איכות חיים. מחקרים עתידיים בתחום המוגבלויות צריכים להיות מכוונים על ידי מסגרת המקדמת רווחה, לא רק עבור האינדיבידואל, אלא גם ברמה המערכתית, כולל שינויים בתוך החברה.

שנית, הקריטריונים של מחקרי איכות חיים תואמים את ההנחיות עבור חקר מוגבלויות שצוינו ברקע של מאמר זה, אותם מיישם גם ה- DSiN. בדומה להנחיה לגבי השימוש במודל היברידי במחקרי מוגבלויות, המודלים של איכות החיים מייצגים קונספטים ורעיונות רבים בסביבה משתנה תמידית, וכוללים לא רק את תחום המוגבלויות אלא גם את האוכלוסייה הכללית במדינות מערביות ולא-מערביות כאחד. כאשר זוכרים את הקריטריונים של חקר לימודי המוגבלויות, נראה כי איכות החיים הינה קונספט מועיל בפרספקטיבה היברידית וחוצה-מוגבלויות. בראון מציין כי “איכות החיים משתנה תמידית על ידי המודל האקולוגי של מוגבלות, הרואה במוגבלות כביטוי של מגבלות אישיות בתוך הקשר חברתי, ועל ידי המודל החברתי הרואה במוגבלות כאספקט חברתי מהותי, וככזה, צריך לזכות לתמיכה מלאה מצד החברה”. בדומה ללימודי מוגבלות, איכות החיים מושפעת משלל דיסציפלינות במדעי החברה: מדעי הבריאות והחיים, מדעים הומאניים, חינוך, לימודי מגדר, כלכלה והיסטוריה. בנוסף, מחקרים בלימודי המוגבלות, וכמו גם “לימודי איכות החיים, נמצאים בתפר בין אמנות ומדע” ומייצגים גישה אינטראקציוניסטית, המצביעה על כך שהמחקרים משפיעים על מדיניות ופרקטיקה, לדוגמא האינטראקציה בין תנועת המוגבלות וקבוצות סנגור-עצמי.

עם זאת, כל מודל מייצג השקפה רדוקציוניסטית. זהו גם המקרה של מודלים אינטגרטיביים וקוסמולוגיים, וגם עבור מודלים של איכות חיים. הקונסטרקט כולל סוגיות חשובות נוספות כמו שיקולים אתיים ומקצועיים. ראפלי, לדוגמא, שואל, “איכות חיים של מי זו בדיוק?” המצביעה על נושאים הנוגעים למיקוד, ואחריות אתית ומקצועית המשפיעה על אופן ההתנהלות של אנשי מקצוע וחוקרים. לדוגמא, אם איסוף הנתונים כולל אנשים עם מוגבלויות, כיצד יש לתת להם קרדיט בעת הפרסום? סוגיות אלו אינן רק כמותיות, אלא גם ובעיקר איכותניות. הדיונים לגבי סוגיות אלו ממשיכים, ומעמיקים ומרחיבים את הבנתנו לגבי מוגבלויות, המובילה להתפתחות של קונספטים ומודלים נוספים בלימודי המוגבלות. מצב זה נכון במיוחד בהקשר של הולנד, שבה לימודי מוגבלות הם שדה חדש, השואף להאיר ולשלב מדיניות ופרקטיקה מחקרית.

איכות חיים הינה קונסטרקט תיאורטי עם השלכות מעשיות משמעותיות. זהו גם רעיון מבוסס-ראיות המספק הכוונה לגבי בנייה ואומדן של מדיניות ופרקטיקה הנוגעות למוגבלות. חשוב ביותר למדוד את יישומי איכות החיים. עם זאת, חשוב ראשית כל לקבוע מהם הרכיבים של יישום איכות החיים. מצב זה צריך להיקבע על ידי אנשים עם מוגבלויות והרשתות החברתיות שלהם. ההמלצות יכולות לבוא מאנשי מקצוע, אך השאיפה היא להגדיל את הסיכוי כי תמיכה והתערבויות אכן ישפרו את התפיסה של האינדיבידואל לגבי איכות חייו, והיא צריכה לכלול אמצעים המבוססים על תגובותיו של האדם, בין אם הן מילוליות או לא-מילוליות. הנקודה הקריטית בהקשר זה היא תגובות אישיות לשינויים.

בנוסף, בהינתן כי קונספט איכות החיים הוא רעיון מרכזי בלימודי מוגבלות, וככזה, משפיע ומושפע על ידי מדיניות ופרקטיקות הנוגעות למוגבלות, יש להמשיך ולהעניק תוקף לקונספט זה מפרספקטיבה חוצת-מוגבלויות, כולל גישה בין-דיסציפלינארית ושיתופית. נקודה זו חשובה במיוחד בהקשר ההולנדי, מכיוון שרוב מחקרי איכות החיים מונעים על ידי מדיניות ופרקטיקה מתחום הבריאות. בנוסף, רוב מחקרי איכות החיים אינם נגזרים מפרספקטיבה מולטי-דיסציפלינארית ואינקלוסיבית, וזהו מצב קריטי מנקודת המבט של צרכנים ולימודי המוגבלות המודרניים לגבי יישומים וצרכים אישיים. לימודי המוגבלות, שהתחילו בתור דיסציפלינה אמנציפטורית, נמצאים כיום, לפי גליסון, במצב של “חוסר התפתחות תיאורטית”. לפיכך, לא רק שיש להעניק תוקף לקונספט איכות החיים בהקשר בין-דיסציפלינארי וחוצה-מוגבלויות, אלא יש להמשיך ולבחון אותו תוך פיתוח מסגרת תיאורטית עבור ה- DSiN, בשילוב סוגיות תיאורטיות חשובות אחרות כמו זהות, תרבות המוגבלויות, וניתוח מודלים חברתיים/תרבותיים.

ה- DSiN השיק לאחרונה את תוכנית המחקר הראשונה שלו, המשקפת את קריטריוני המחקר (של לימודי מוגבלות ואיכות חיים) שהוזכרו מעלה. האג’נדה כוללת בניית תיאוריות ומחקרים יישומיים כך שלימודי המוגבלות יהיו בעמדה טובה יותר להשפיע על המדיניות הציבורית ורפורמות הנוגעות למוגבלות. ליונס מדגיש את הצורך בקידום הסינכרוניזציה של מחקר ופרקטיקה, בתחומים כמו תמיכה והתערבות בנוסף למדיניות. לפי ליונס, יהיה זה גם חיוני וגם אפשרי לנוע מהמחקרים המבודדים בתחום המוגבלויות לקראת גוף ידע אינטגרטיבי. תנועה כזו תהיה חשובה ביותר בפיתוח שירותי איכות חיים בהולנד. כפי שמסכם ליונס, זוהי “אמת המידה האולטימטיבית, לאפשר שינוי בחייהם של בני אדם”, וזו גם המטרה האולטימטיבית אליה שואף ה- DSiN בהולנד.